I Politiken har der været et par fornøjelige kronikker: ”Sveriges sundhedsvæsen er klasser over det danske” (20. januar) og ”Får jag träffa Doktorn igen?“ (18. februar). Om den ene eller den anden har mere eller mindre ret vil jeg ikke sætte mig til dommer over. Mon ikke alle kan lære noget af hinanden. Men det virker på mig (som leverandør til sygehusene) som om at Sverige får mere ud af de penge de smider i sundhedsvæsenet. Men indrømmet, det er set fra sidelinien.

Utallige gange er jeg i det danske sundhedsvæsen (især på hospitaler til konsultation og undersøgelser) oplevet manglende forståelse for at jeg har en kalender tingene skal passes ind i. Eller manglende forståelse for at jeg mere end blot et par værdier og et par undersøgelser.

Ventetider, Centrallaboratoriet

Ventetider på en time er for at få taget blodprøve på mit lokale hospital har ikke været usædvanlige. Nogen gange har man set (det står på kø-sedlen) at der er f.eks. 18 foran en, men alligevel så kommer der i løbet af de første 45 minutter kun 3 ind. Så sker der noget – alle laboranterne vender åbenbart tilbage til afdelingen for pludselig går det dog stærkt. Men når man er kørt forbi på vej til arbejde så føles tiden fra kl. 8 – 9 hvor man sidder en times kørsel fra kontoret meget langt.  Jeg tror nu ikke laboranterne drikker kaffe eller fiser den af der om morgenen. De er vist rundt på sengeafdelingerne og tage prøver. Men er det virkelig nødvendigt at tømme det sted hvor ambulante og eksterne patienter kommer for at få taget prøver? Hvad med at sende 1-2 færrer ud, lade dem der er ude tage lidt længere tid om det – og så rent faktisk få ekspederet nogen fra 7:30 hvor man åbner. Men det er vel fordi det på papiret så ser fint ud at man allerede fra 7:30 kan tage patienter – selvom man blot får dem taget ind til at sidde og vente. Hvis man nu først åbnede 8:30 eller 9:00 så er det jo dårlig service. Er det så bedre at have os allesammen siddende i forhallen og visne?

Retfærdigvis skal nævnes at de for nyligt har ændret på systemet. Nu går man til lugen, afleverer sit sygesikringskort, de printer så lab-sedlen. Det hele får man så tilbage sammen med et kønummer og sætter sig så til at vente. Sidst var jeg der først ved 11:45 tiden så det kan ikke helt bruges til at afgøre om flowet bliver bedre.

Ventetider, afdelingen

Jeg forsøger som regel at få de tidlige tider. Både fordi jeg som regel er morgenfrisk, for at kunne komme på arbejde uden det bliver alt for sent og for at jeg regner med at når man har så tidlig en tid så er der grænser for hvor forsinket man kan være. Men alligevel så oplever jeg som regel selv med en tid 9:30 at sidde og vente til 20-25 minutter senere.

Rekorden i nyere tid blev dog vist sat den 9. februar. Jeg havde en tid kl. 10. Som sædvanlig sørger jeg for at være der i god tid, så efter en lille tur forbi mine kunder på stedet meldte jeg min ankomst på afdelingen kl. 9:50. Efter et kvarters tid kommer en af sygeplejerskerne og advarer om at de er “noget” forsinkede. Men med 25 minutters kørsel hjem, er der jo ikke andet at gøre end at væbne sig med tålmodighed, prøve at arbejde lidt (havde kun medbragt mobiltelefoner og blok). 11:15 – altså en time og et kvarter efter min planlagte tid – kom jeg så ind til lægen.  Det blev en meget hurtig omgang hvor jeg er lidt i tvivl om han overhovedet hørte alt hvad jeg sagde (mere om det i næste indlæg). Men uanset hvad så var jeg 11:25 ude derfra med en besked om at få taget blodprøver og med en aftale om en sigmoideoskopi den 9. marts. Så videre til centrallaboratoriet hvor de endnu ikke kunne se de bestilte blodprøver – de ringede op, rykkede mens jeg ventede ved lugen, ca. 10 minutter. Så 20 minutters ventetid før det blev min tur til at komme ind og få nålen i armen.

Regnestykket for den 9. februar må jo være cirka således: Transport frem og tilbage ca. 1 time. Ventetid på afdelingen: 1:15 time, ventetid på blodprøve: 30 minutter. Konsultation: 10 minutter, prøvetagning: 4 minutter. Jeg var hjemme igen kl. 13 – altså væk hjemmefra i 4 timer for 14 minutters effektiv “produktionstid” i det danske sundhedsvæsen. Sådan gik den formiddag.

“Nu skal du jo huske du er syg”

Jeg er flere gange blevet belært “nu skal du jo huske du er syg”, f.eks. dengang jeg kom til at afsløre overfor en sygeplejerske at jeg havde planer om at begynde at motionere (ÅH NEJ DA!) for at smide de ekstra kilo jeg slæber rundt på. Der har aldrig været forsøgt at rådgive mig om hvordan jeg bedst passer ønsket om at træne / motionere / tabe mig ind med min kroniske sygdom.  Jeg mener kun man er så syg som man selv gør sig til. Hvorfor kan de ikke støtte en i at bevare det” normale” liv så længe som muligt?

Se dog helheden menneske  - eller se det hele menneske!

Men jeg savner at den behandlende sygehusafdeling rent faktisk ser på mig som et helt menneske med udgangspunkt i hvor jeg er i livet, hvilke muligheder jeg har og hvilke ønsker jeg har. I stedet ser de mig som nogle værdier fra blodprøver og nogle billeder fra tarmen. Om man føler at ens sygdom påvirker ens arbejde lytter de ikke til. Spørger man til kost så siger de direkte “det har ingen indflydelse på din sygdom hvad du spiser”. HALLO! En tarmsygdom og det er så ligemeget om jeg spiserf.eks.  kager dagen lang? Selvfølgelig har det indflydelse. Det har det for alle mennesker – og jeg tror det har størrer betydning hvis en del af tarmsystemet ikke fungerer optimalt eller er fjernet.

I 2000-2002 havde jeg konstant blærebetændelse. Ligeså hurtigt antibiotika fik den væk, ligeså hurtigt kom den tilbage. Det fortalte jeg også om til sygehuset (min egen læge behandlede den), men det var først da jeg oplevede at have luft i urinen (smertefuldt og traumatisk) at de (?!?)  fandt ud af at det var en fistel (en forbindelse mellem blæren og tyktarmen). Men hvorfor kunne sygehuset ikke henvise til en undersøgelse tidligere? Henvise til urologisk afdeling? Hvor er synergien i at have en masse eksperter på hvert deres felt samlet i samme (syge) hus når de ikke kan henvise / konsultere hos hinanden (måske økonomisk kassetænkning?). Enden på det blev at jeg i 2002 blev opereret for at fjerne arvæv og samtidig fjernede de en lille del af tyktarmen hvor blæren var vokset på.

Vitamin I: Siden 1992 har jeg fået Questran. Questran hæmmer optagelsen af fedtbaserede vitaminer. Alligevel er det først nu at sygehuset er begyndt at kontrollere det. På eget initiativ fik jeg for 4-5 år fra min egen læge siden en henvisning til en endokrinolog som fandt så lidt D-vitamin at jeg siden har været på kraftig tilskud (Unikalk Forte). Men hvorfor er det ikke sygehuset der holder øje med det?

Vitamin II: Jeg fik for 12-13 år siden konstateret at jeg ikke optager B12 vitamin (via en “Schilling-test”). Så derfor fik jeg med varierende mellemrum  B-12 tilskud (Vibeden) via intramuskulær injektion. Og sygehuset checkede da også blodværdierne men hver gang sagde de “der ser fint ud”. Så for 4-5 år siden gik der nogle år uden jeg fik tilskud. For værdierne så jo “gode” ud – de lå så lige over mindste grænsen der er fastsat i Danmark. Min teori om hvad der foregik er at kroppen trak alt hvad den kunne ud af depoterne for at holde blodværdien oppe.  Jeg tilskriver at jeg fik tinitus til nerveskader på grund af alt for lidt B12 vitamin i kroppen. Det er stadig sådan at når der er gået for længe fra sidste injektion så får jeg tinitus igen.

De sidste år har jeg haft store gener omkring endetarmen. Fissurer og skadet hud. Sandsynligvis forårsaget af hyppig diarre med galdesyre. Sygehuset siger det ikke har noget med Crohn’s at gøre (!!!), men egen læge siger det nok er Crohn’s der er skyld i det. Og sådan har jeg nu i 2-3 år blevet kastet frem og tilbage, mens jeg de fleste nætter sover meget dårligt på grund af smerter og kløe. Sygehuset ville faktisk gerne lave en koloskopi men den orale udrensning (med provokeret diarre og uden at jeg må tage Questran) kan jeg ikke se hvordan jeg skal gennemføre i min nuværende tilstand. Så derfor bliver det foreløbig en Sigmoid – så må vi se om det overhovedet kan lade sig gøre.

Det er ikke noget nyt at de fleste på vores breddegrader har behov for ekstra tilskud af D-Vitamin.

Vitalrådet, som har Institut for Orthomolekylær Medicins Speciallæge i almen medicin, Claus Hancke som næstformand (en læge som jeg nærer meget stor respekt for og tillid til) har i slutningen af januar udsendt 2 nyhedsbreve som jeg synes er værd at nævne.

21. januar Overbevisende sikkerhed ved indtagelse af vitaminer, mineraler og kosttilskud – en amerikansk undersøgelse har vist at der ikke er et eneste dødsfald på grund af vitaminer og kosttilskud i en befolkning på 300 millioner. Alligevel så er der flere medier der skriver om at det kan være farligt at tage stærke vitaminer, og at kosttilskud er farlige og unødvendige.

26. januar D-vitamin beskytter mod tyktarmskræft – et usædvanligt stort studie i europa viser at D-vitamin kan sænke risikoen for tyktarmskræft med 40%.  De doser der nævnes er 5-10 gange større end de hidtil angive ADT (anbefalet dagligt tilskud). Nemlig 50-100 mikrogram hvor officielle anbefalinger er 5 eller 10. Forgiftningsdosis for D-vitamin har hidtil været anset for at være 50 mikrogram. Som Vitalrådet skriver, så er der brug for en revurdering af ADT for de forskellige vitaminer.

I dag bringer Ekstrabladet så endnu en artikel om det gavnlige i D-Vitaminer, D-vitamin er det nye vidundermiddel.

Jeg har selv for 3-4 år siden  følt effekten af for lidt D-vitamin, med symptomer som depression, manglende sexlyst, træthed – efter en tur omkring en endokrinolog fordi vi (og vores læge) regnede med det var testosteron mangel, fik jeg besked på at tage stærke D-vitamin. Jeg er lige begyndt tage Unikalk Mega (38 mikrogram / 1.520 iu), men overvejer nu om jeg skal tage 2 om dagen istedet.

Årsagen til at jeg har ekstra lavt indhold i blodet af D-vitamin er den simple at jeg de sidste 20 år har fået ordineret Questran for at opsuge galdesyre som det tarm der er fjernet jo af gode grunde ikke kan. Questran er kendt for at hindre optagelsen af fedtbaserede vitaminer, bl.a. D. Men det fik jo ingen af de speciallæger på forskellige sygehuse til at overveje om jeg skulle tage vitaminpiller eller til at teste om jeg led af mangel. Det har jeg selv måttet undersøge og via min egen læge få undersøgt – et par gange har jeg også selv betalt på en privatklinik.

I forrige uge fik jeg taget blodprøver på sygehuset, og jeg ved han tilføjede D vitamin. Også selvom jeg havde sagt at jeg tager et kraftigt tilskud. Men hvad med A-, E- og K-vitamin, samt folinsyre? Som i følge indlægssedlen også påvirkes. Jeg overvejer om jeg skal betale for en samlet test for at få det klarlagt, eller om jeg blot skal begyndte at tage ekstra tilskud af dem alle, udover multi-vitaminpillen.

Så – husk i det mindste din vitaminpille. Men lav din egen research og vurder om der er andre vitaminer du bør tage ekstra tilskud af. Jeg skal på ingen måde hævde at jeg er er ekspert i vitaminer og mineraler. Men jeg har undersøgt det og har vedtaget mit standpunkt.

Generel status

Pt. afventer jeg en sigmoidskopi som skal ske den 9. marts. Efter det skal jeg så have en ny aftale med min (nye) læge, så jeg kan få resultaterne af blodprøverne. De ville egentlig helst have lavet en fuld koloskopi, men jeg afviste fordi den orale udrensning som det kræver ville jeg ikke kunne klare i den nuværende tilstand med konstante sår omkring endetarmen. Skopi’en den 9. kan i det mindste afsløre om det virkelig er Crohns der har bredt sig til tyk/endetarm.

Jeg har i de sidste 4-5-6 år haft problemer med udslæt, kløe og fissurer hvor min egen læge siger det nok er Crohns, sygehuset siger det ikke har noget med dem at gøre. Snak om mangel på holistisk menneskesyn og interesse i patientens livskvalitet.

Ligenu prøver jeg AC3 Comfort, det svier når det kommer på – men det generelle indtryk ligenu er positivt. I nat sov jeg hele natten for første gang i så lang tid jeg kan huske.

Jeg var til ambulant samtale for en uge siden. Det var en opfølgning på den laktosebelastning der var negativ (selvom jeg samme dag havde diarre for første gang i 4 dage).

Ny (meget erfaren) læge, en meget sympatisk kvinde. Vi havde en god samtale, hvor hun blandt andet fortalte mig at det jeg har set med at kostomlægning hjælper i 5 dage, men så er man tilbage, er noget mange har set. Og endnu engang fik jeg besked på at det ikke har det store at sige hvad jeg spiser. Men jeg fortalte at min sygdom har så meget virkning nu at det hæmmer min livskvalitet og har medført at jeg har ændret på mine arbejdsopgaver.

Så jeg er sat på Puri-Nethol (cellegift, i praksis det samme som Imurel) igen. Det er 2½ år siden sidste, hvor jeg blev taget af det da min blodprøver viste min lever ikke kunne tåle det. Men vi gør et nyt forsøg. Så det er blodprøver ofte i starten for at holde øje med det.

Lægen ville oprindeligt have lavet en “pusteprøve” for bakterier i tyndtarmen, men jeg blev lige inden påskeferien ringet op, at efter at hun havde overvejet og læst på min journal, så havde hun ændret mening og ville istedet lave en 3-døgns fedt i afføring undersøgelse. Jeg går ud fra at alle der læser med her, kan regne ud hvad det indebærer af grænseoverskridende udfordring. Den måtte jeg godtnok bruge påsken på at sluge med lidt hjælp fra Vanny i alt.support.crohns-colitis. Det virkede som en fuldstændig umulig opgave i betragtning af hvor ofte jeg har diarre. Men efter at have læst og søgt på nettet, samt diskuteret det meget med René, tog jeg mod til mig og sagde ja tak.

Næste gang jeg har mulighed for at være hjemme 3 dage i træk er i Store Bededagsferien om godt 3 uger.

I dag var jeg så forbi for at få taget blodprøver, og fik prøvebeholderne med hjem. Testen skal helst laves uden at jeg får Questran, men mine tidligere erfaringer siger at uden Questran så får jeg syre diarre hver 20. minut. Så den kommende weekend skal bruges til at finde ud af hvad der sker uden Questran, og om det overhovedet er realitisk. Men når jeg nu tænker tilbage og hvad jeg har lagt mærke til, så er det nok ret sandsynligt at jeg ikke omsætter fedt ordentligt – indimellem har jeg udskilt olie.

Sjovt nok så har jeg ikke haft ret meget diarre siden emnet kom op – er der nogen der nævner psykisk forårsaget forstoppelse?

Nå, selvom jeg nok var den undersøgelse foruden og i den grad ser frem til at den er overstået – så er det da interessant og giver håb, hvis den viser en medvirkende årsag til mine problemer.

Fortsættelse følger.