Medicin

Bemærk – jeg er ikke læge, ej heller medicinsk udannet. Du skal først og fremmest lytte til fagpersonalet, derefter søge din egen viden. Men her vil jeg fortælle lidt om hvad jeg får og har fået, og hvor det er relevant give lidt tips.

I øjeblikket (ultimo Marts 2003) tager jeg:

Imurel 50mg x 3

En cellegift, som hæmmer immunforsvaret. Jeg har fået det siden min store opblussen i februar 2002. Det tager ca. 3 måneder før virkningen er optimal, så meningen er jo at jeg imens trapper Prednisolonen ned.

Questran 4g x 2

Midlet behandler galdesyreforårsaget diarre, som jeg ellers får da jeg har fået fjernet 30 cm. af tyndtarmen. Jeg regulerer selv dosis, mellem 0 og 3 om dagen, med 2 som det mest almindelige. For lidt giver diareer, og for meget forstoppelse – så det er lidt en balancegang. Men forsømmer jeg det for meget så får jeg syreholdige afføring dagen efter. Så selvom dette pulver ikke er behageligt at tage, så er jeg rimelig god til det. I dag oprører jeg det bare i vand, men i en lang årrække brugte jeg æblejuice (den billige tynde “discount” type). Efter 4-5 år blev jeg dog ret træt af æblejuice

Derudover bruger jeg i forbindelse med Mb. Crohn, efter behov:

Tidligere har jeg fået:

Og sikkert nogle jeg har lykkeligt glemt

Resten af året
(fra april til december)

Dette er skrevet i slutningen af marts 2003. Desværre fik jeg aldrig tid til at holde siderne her opdateret i det år der er gået.

Men den gode årsag til dette, er at min sygdom holdt sig forholdsvis meget i ro. Så derfor har jeg ikke haft så meget at berette i relation til min sygdom.

Luften i urinvejene ophørte efter behandlingen med Remicade, helt indtil foråret 2003 (læs mere i næste dokument).

Ellers er der vel ikke så meget at berette, jeg gik til regelmæssig kontrol på ambulatoriet, jeg fik taget blodprøve mindst hver 4. måned og jeg havde jævnligt blærebetændelse (hovedsageligt behandlet med Tranebærkapsler).

Mandag d. 4. – Ringede til hospitalet og fik udskrevet recept på antibiotika (Selexid), da jeg helt klart har blærebetændelse. Om søndagen skulle jeg tisse 4-5 gange i timen. Og 5 gange på en nat. Min REM søvn er totalt spoleret. Jeg var nødt til at blive hjemme fra arbejde i dag, men heldigvis kan jeg arbejde hjemmefra. Var vel i snit ude og tisse 3-4 gange i timen.

Det underlige her er, at jeg skal tisse MEGET hver gang, og er konstant tørstig – hvilket så vidt jeg kan finde ud af ikke er normalt ved en blærebetændelse.

Tirsdag d. 5. – Sigmoidskopi. En kikkertundersøgelse af den nederste del af tyktarmen. Det gjorde en smule ondt, men som jeg har fundet ud af heller dette end tandlægen. Og selvom jeg fik taget biopsier kunne man ikke mærke noget (blev ellers lidt nervøs da overlægen ville til det). Umiddelbart ser det heldigvis ikke ud til at Chrohns har spredt sig til tyktarmen – men det kan jo være en analyse af biopsierne viser noget andet.

Skal også checkes for diabetes (pga. min tørst / vandladning). Det kan være fremprovokeret pga. Prednisolonen.

Onsdag d. 6. – 2 x luft i urinrøret. Den antibotika jeg får hjælper. Jeg var “kun” oppe og tisse 2 gange sidste nat. Så nu kan jeg snart få indhentet lidt søvn.

Fredag d. 8. Til konsultation på sygehuset. Fik taget blodprøver bl.a. for at checke for diabetes. Imurel dosis op til 50mg x 3. Og så har jeg nu fået tid til første Remicade behandling – det er onsdag d. 20. Pga. mine infektioner i blæren bliver jeg indlagt i 3 dage så jeg kan få antibiotika intravenøst i dagene efter. Ellers er der ikke så meget ændring.

Søndag d. 10. Vågnede med feber – 39,5. Pga. behandling med Imurel skal jeg have taget blodprøve for at undersøge indholdet af hvide blodlegmer (leucocytter). Så afsted til modtagelsen. Pga feberen var jeg dehydreret, så det at få taget blodprøve krævede 2 stik før der kunne komme noget. Og som om det ikke var nok skulle de tage prøver til dyrkning en time senere. Avavav – jeg HADER at blive stukket.

Nå jeg holdt det ud, i håbet om at jeg stadig ville kunne tage til England i aften. Men efter svarene fra blodprøverne, valgte lægen at indlægge mig til observation. Da jeg ved 15-tiden fik noget at spise og lidt smertestillende dæmpede det den kanonhovedpine jeg ellers havde haft, Om aftenen havde feberen lagt sig.

Jeg drak 6 liter væske i løbet af dagen – og var selvfølgelig ude at tisse hver ½ time eller oftere

Mandag d. 11. Min temperatur er 37,1. Så det er jo godt. Får lov til at komme hjem hvis den ikke stiger i løbet af dagen. Kl. 15 er den stadig 37,1, så jeg bliver hentet sidst på eftermiddagen.

Lægerne fandt ikke noget i blodprøverne, så mistanken går på at det blot har været en virusinfektion.

Jeg må ikke have feber hvis jeg skal have Remicade, så jeg har fået besked på at føre dagbog over temperaturen fra nu af, og foreløbig til næste onsdag hvor jeg skal have den første Remicade behandling.

Jeg blev udskrevet madnag eftermiddag, uden at de fandt ud af hvad det var der gav mig feber – det har enten været en hurtig virus, eller en reaktion på blærebetændelsen.

Onsdag d. 20. Mødte kl. 10 til første Remicade behandling. Jeg er ikke meget for at blive stukket, og slet ikke for at få drop – men det skal jo til. Og 2. gang lykkedes det også at få lagt et drop der virkede. Det var en af afdelingens mest erfarne sygeplejerske (tak til Bodil – afd. B0641 på Hillerød!) som gjorde det. Ham (en overlæge) der lagde det første får ikke lov en anden gang <GRIN>.

Det gik godt! Jeg fik heldigvis ingen allergiske reaktioner på Remicaden. Så skal det bare virke også.

Onsdag fik jeg infusion med Remicade – det tog ca. 2½ time – en halv time længere end normal pga de problemer vi havde med at få det til at løbe. Derefter fik jeg Zinacef 2 gange onsdag og 3 gange torsdag og fredag for at modvirke at min blærebetændelse skulle få overtaget (Remicade hæmmer imunforsvaret).

Fredag d. 22 formiddag til stuegang mente lægen at jeg skulle blive weekenden over – hvilke var en anden den den aftale jeg havde med min behandlende overlæge. Hvorom alt er, efter en snak med ham senere på dagen fik jeg lov at komme hjem sent fredag aften efter den sidste Zinacef infusion (kl. 22:30). Dejligt! Jeg startede med at sove 11 timer – jeg sover ikke så godt på sygehuset, der er for meget aktivitet omkring mig. Så jeg ender altid med at være udmattet af manglende søvn. Betingelsen for at få lov at komme hjem er at jeg holder øje med min temperatur, og kontakter dem hvis den stiger.

På denne side har jeg listet de symptomer som jeg har på Chrohn’s samt følgesygdomme som jeg mener kan henføres til Chrohn’s.

Jeg er begyndt at lave en lille dagbog/skema over det, for ellers synes jeg det svært at huske det hele når man sidder og taler med lægen – det kan sommetider godt gå lidt hurtigt.

Mavesmerter

Mavesmerter er naturligvis det mest almindelige symptom man oplever med Crohns. Men samtidig er de også svære at beskrive over for andre. I det daglige er jeg ikke specielt plaget af det, men jeg kan do mærke en “murren” og sammentrækning i maven hvis jeg er 3 timer eller mere for sent på den med at tage Questran.

Iblandt er jeg også meget opspilet, ofte samtidig med luft. Det kan være så jeg går 10 cm op i livvidde!

De gange jeg har oplevet “næsten stop” er det noget ganske andet. Maven er spændt, det gør ondt og ligemeget hvad man gør så kan man ikke få det til at gøre mindre ondt.

Diarre

Den type diarre jeg har, er “galdesyreintroduceret”. Det er fordi jeg fik fjernet 30 cm tyndtarm i 1991. Dette stykke tarm vil normalt optage galdesyren fra tarmindholdet, men det sker ikke i mit tilfælde. Derfor irriterrer det tarmen så meget at der trækkes store mængder vand ud og derved giver det diarre. Ofte med så meget syre i, at det svier og man bliver meget irriteret omkring endetarmen. Heldigvis kan jeg holde dette symptom i ave med medicinen Questran.

Luft

Det er meget normalt at man har forøget afgang af luft (man prutter ekstremt meget i perioder). Og det er nok en af de social set værtste syptomer. Men heldigvis kan man jo smutte “udenfor” engang imellem. Og det er da også kun i perioder at det er meget slemt. Det er som om det især er når jeg har været lidt uregelmæssig med at tage Questran. Og så er det også når tarmen “starter op” efter et næsten stop.

Det er muligt at man kan påvirke mængden af luft i tarmen med hvad man spiser. Umiddelbart vil jeg gætte på man skal undgå sukker og stivelse. Se SCD diæten for detaljer her.

Fistler

Fistler er når kroppen danner kanaler mellem organerne eller fra de indre organer til huden. Det er utroligt lidt  information man kan finde om dette, CCF har en smule i deres kirugi hæfte. Men det jeg især savnede da det i januar 2002 skete for mig første gang, var beretninger fra nogen der selv havde oplevet det. Det var det der fik mig til at starte på at skrive disse sider om min sygdom. Jeg savnede især nogle beretninger fra andre der havde oplevet det samme.

Indtil videre har jeg “kun” en fistel (eller måske flere?) fra tarmen og ind i blæren. Det opdagede jeg ved at der kommer spruttende luft ud i forbindelse med jeg tissede.

Udover at det er ubehageligt, giver det det store problem at der jo kommer bakterier fra tarmen og i urinen. Og det giver blærebetændelse. Så nu fandt vi så også forklaringen på hvorfor jeg har haft hyppige blærebetændelser over det sidste års tid.

For at holde styr på hvor tit det sker, har jeg lavet et regneark (som jeg har med på min lille Palm lomme computer). Her markerer jeg hvor ofte og hvornår det sker. Hvis du vil se et eksempel på  hvordan jeg har oplevet det fra det startede til nu, så klik her.

Øjenbetændelse

Kroppen er lidt mere udsat når man har en betændelsessygdom i udbrud, og jeg har nogle gange efterhånden oplevet at få øjenbetændelse. Bl.a. derfor måtte jeg i en lang periode opgive kontaktliser.

Ledsmerter

Igen, sandsynligvis på grund af betændelsen i tarmen, ses ledsmerter. Det har jeg selv i perioder, især i lænden og i knæene. Det eneste jeg gør ved det, er at forsøge at spise Ingefær tabletter og omega-3 fedtsyrer (kapsler). Om det hjælper er svær at sige, men skader ihvertfald ikke.

Fredag d. 1. er jeg til en kontrol på ambulatoriet, og får her ordineret Imurel, samtidig med at Prednisolon langsomt bliver trappet ned.

Mandag d. 4. februar er første arbejdsdag efter indlæggelsen. Jeg havde stadig bivirkninger pga. Prednisolonen, men jeg klarer næsten en hel arbejdsdag. Hele ugen her tager jeg lidt tidligere hjem, når hovedet begynder at trykke for meget.

Onsdag d. 13 er jeg til MR Scanning. Det er ikke ubehageligt, bortset fra at det er lidt varmt og hårdt at ligge stille i tunnellen. Inden de går i gang får jeg  en lille indsprøjtning i låret, med et stof der får tarmen til at slappe af så de kan få bedre billedkvalitet. Jeg får ikke noget svar på resultatet, andet end at “de er en god billedkvalitet”. Samtidig får jeg taget blodprøver da jeg alligevel er på sygehuset, også fordi jeg er meget tørstig og hyppigt skal tisse. Prednisolon kan fremprovokere noget der ligner sukkersyge, så det skal lige checkes.

Fredag d. 15 er jeg så til en kontrol. MR Scanningen i onsdags viste at der er tydelige tegn på en fistel mellem blæren og tarmen, men da jeg ikke siden i søndags har oplevet luft i urinvejene, tror vi at kroppen måske selv har formået at lukke kanalen, med hjælp fra det medicin jeg får. Det skal dog vise sig at være forkert….

Jeg bliver sat op i dosis med Imurel (fra 50 mg x 1 til 50 mg x 2), samtidig med at jeg trapper ned på Prednisolon (50 mg nu, 5 mg ned pr. uge).

Om aftenen har jeg luft i urinvejene igen. ÆV ÆV ÆV!!! Troede det var forbi. Men åbenbart ikke.

Lørdag d. 16 – 3 x luft i urinvejene. Det er både ubehageligt og bekymrende. Jeg håber snart det vil høre op!

Tirsdag d. 26. – Talte med sygehuset, de vil sætte mig i behandling med Remicade, for at få lukket fistlen. Så skal op og få taget blodprøver for at se om der er nogle kontraindikationer i det. Var også forbi med en urinprøve til dyrkning.

Januar

I Januar 2001 havde jeg en opblussen i min sygdom. Jeg kom i kortvarig Prednisolon behandling, og fik foretaget en tyndtarmspassage (røntgenundersøgelse af tyndtarmen). Der skete ikke så meget mere, og alt så fint ud igen.

December

Efter juleaften, og de næste 2-3 dage fik jeg meget ondt i maven. Min mistanke var den simple at jeg havde spist meget for meget. Da jeg d. 26 december om natten ringede til vagtlægen, ordinerede han et ‘mikroklysma’. Jeg troede på det tidspunkt at jeg havde totalt stop i tarmen, men han mente ikke det kunne passe. Til jer der ikke har prøvet dette, kan jeg fortælle at der er meget få ting der gør mere ondt. Min mave var opspilet, øm og lige meget hvordan jeg gik, sad eller lagde mig så blev det bare ved med at gøre ondt. Hvorom alt er, klysmaet får “vækket” proppen, og der kommer gang i min fordøjelse igen. Men det var 4 hårde dage. Og efterfølgende kan jeg da godt se at jeg nok burde have kontaktet sygehuset på det tidspunkt, men som sagt så troede jeg det skyldtes for meget mad.

Der er tilløb til stop nok en gang, den 30. december, men det er kun lidt forbigående opspilenhed.