Det er ikke noget nyt at de fleste på vores breddegrader har behov for ekstra tilskud af D-Vitamin.
Vitalrådet, som har Institut for Orthomolekylær Medicins Speciallæge i almen medicin, Claus Hancke som næstformand (en læge som jeg nærer meget stor respekt for og tillid til) har i slutningen af januar udsendt 2 nyhedsbreve som jeg synes er værd at nævne.
21. januar Overbevisende sikkerhed ved indtagelse af vitaminer, mineraler og kosttilskud – en amerikansk undersøgelse har vist at der ikke er et eneste dødsfald på grund af vitaminer og kosttilskud i en befolkning på 300 millioner. Alligevel så er der flere medier der skriver om at det kan være farligt at tage stærke vitaminer, og at kosttilskud er farlige og unødvendige.
26. januar D-vitamin beskytter mod tyktarmskræft – et usædvanligt stort studie i europa viser at D-vitamin kan sænke risikoen for tyktarmskræft med 40%. De doser der nævnes er 5-10 gange større end de hidtil angive ADT (anbefalet dagligt tilskud). Nemlig 50-100 mikrogram hvor officielle anbefalinger er 5 eller 10. Forgiftningsdosis for D-vitamin har hidtil været anset for at være 50 mikrogram. Som Vitalrådet skriver, så er der brug for en revurdering af ADT for de forskellige vitaminer.
I dag bringer Ekstrabladet så endnu en artikel om det gavnlige i D-Vitaminer, D-vitamin er det nye vidundermiddel.
Jeg har selv for 3-4 år siden følt effekten af for lidt D-vitamin, med symptomer som depression, manglende sexlyst, træthed – efter en tur omkring en endokrinolog fordi vi (og vores læge) regnede med det var testosteron mangel, fik jeg besked på at tage stærke D-vitamin. Jeg er lige begyndt tage Unikalk Mega (38 mikrogram / 1.520 iu), men overvejer nu om jeg skal tage 2 om dagen istedet.
Årsagen til at jeg har ekstra lavt indhold i blodet af D-vitamin er den simple at jeg de sidste 20 år har fået ordineret Questran for at opsuge galdesyre som det tarm der er fjernet jo af gode grunde ikke kan. Questran er kendt for at hindre optagelsen af fedtbaserede vitaminer, bl.a. D. Men det fik jo ingen af de speciallæger på forskellige sygehuse til at overveje om jeg skulle tage vitaminpiller eller til at teste om jeg led af mangel. Det har jeg selv måttet undersøge og via min egen læge få undersøgt – et par gange har jeg også selv betalt på en privatklinik.
I forrige uge fik jeg taget blodprøver på sygehuset, og jeg ved han tilføjede D vitamin. Også selvom jeg havde sagt at jeg tager et kraftigt tilskud. Men hvad med A-, E- og K-vitamin, samt folinsyre? Som i følge indlægssedlen også påvirkes. Jeg overvejer om jeg skal betale for en samlet test for at få det klarlagt, eller om jeg blot skal begyndte at tage ekstra tilskud af dem alle, udover multi-vitaminpillen.
Så – husk i det mindste din vitaminpille. Men lav din egen research og vurder om der er andre vitaminer du bør tage ekstra tilskud af. Jeg skal på ingen måde hævde at jeg er er ekspert i vitaminer og mineraler. Men jeg har undersøgt det og har vedtaget mit standpunkt.
Generel status
Pt. afventer jeg en sigmoidskopi som skal ske den 9. marts. Efter det skal jeg så have en ny aftale med min (nye) læge, så jeg kan få resultaterne af blodprøverne. De ville egentlig helst have lavet en fuld koloskopi, men jeg afviste fordi den orale udrensning som det kræver ville jeg ikke kunne klare i den nuværende tilstand med konstante sår omkring endetarmen. Skopi’en den 9. kan i det mindste afsløre om det virkelig er Crohns der har bredt sig til tyk/endetarm.
Jeg har i de sidste 4-5-6 år haft problemer med udslæt, kløe og fissurer hvor min egen læge siger det nok er Crohns, sygehuset siger det ikke har noget med dem at gøre. Snak om mangel på holistisk menneskesyn og interesse i patientens livskvalitet.
Ligenu prøver jeg AC3 Comfort, det svier når det kommer på – men det generelle indtryk ligenu er positivt. I nat sov jeg hele natten for første gang i så lang tid jeg kan huske.
Jeg har i 1½ år haft en iPhone – og som så mange andre så er den blevet et fast værktøj for mig.
Så jeg har jo også flere gange været omkring forskellige måder at føre statistik for mine symptomer. Jeg har prøvet at notere i en tekstfil i Evernote (fungerede, men tager for lang tid).
Jeg prøvede i august 2009 “IBS Symptom Tracker” – den er faktisk god, men desværre kræver den at din iPhone stilles om til engelsk (dette fandt jeg ud af efter mange forsøg). Derudover så var udvikleren ikke villig til at høre på mig, deres kommentar var at det virkede for så og så mange andre, og at man ikke kan lave refunds gennem AppStore. Det kan man så godt – men jeg måtte have fat i Apple for at få refunderet de 18 kroner.
Siden den 19. oktober har jeg brugt “GI Monitor” som er gratis mod at du lader firmaet bag få dine data til forskning. Det hele foregår på engelsk, så hvis du ikke kan en lille smule engelsk er det desværre nok ikke noget for dig. Udover iPhone applikationen så er det en webside hvor man også kan se sine data og skrive registreringer ind. Praktisk hvis man nu ikke lige har telefonen ved sig (tør for strøm, til reparation osv.) men er ved en computer (det er jeg så i 90% af min vågne tid). Det er hurtigt at starte programmet op og registrere når man har været på toilettet. Registreringen er ikke så nuanceret, det er konsistens (Normal, blandet, løs), blod (Intet, lidt, meget) og hvor påtrængende det var (lav, medium, høj). Programmet giver så et index mellem 0 og 10 for hvor godt man har det totalt set. Jeg har taget nogle skærmbilleder herunder for at give jer et indtryk af programmet.
Og hvad kan man så bruge det til? Nogen gange så er det meget rart at have et tal for hvordan ens tilstand er. Men i bund og grund er ens indrapportering jo også påvirket af ens øjeblikkelige tilstand, stressniveau og humør. Så det er klart begrænset hvad det kan hjælpe.
Det som jeg savner, et værktøj hvor jeg registrerer hvad jeg spiser, medicin jeg tager og hvad min symptomer er – med klokkeslet – så jeg på den måde kan se om der er et mønster i hvad, hvor meget og hvornår jeg spiser og tager medicin i forhold til mine symptomer. Og jeg troede egentlig jeg havde fundet dette i “Crohns Diary” programmet.
Men “Crohns Diary” kom jeg aldrig rigtigt i gang med at bruge. Det er for besværligt at man skal angive et password med mindst 6 tegn og mindst 2 nivau kompleksitet (mindst 2 af: små bogstaver, store bogstaver, tal, specialtegn). Og dette password skal skrives ind hver gang man skal ind i programmet for at registere. Det fungerer ikke! Det tager for lang tid at logge ind. Og hvis man glemmer password så mister man alle sine data.
Har du nogen erfaringer med at registrere dagbog via iPhone, webside eller computer? Eller via en helt anden telefon. Så kom gerne med dine tips
Det er alt for lang tid siden jeg har givet lyd fra mig. Og det er egentlig fordi jeg ikke syntes der var så meget nyt at dele med jer. Ihvertfald ikke positivt nyt om min crohns.
Men et nyt år, nye intentioner. Og udover det sædvanlige som Mc Einar synger om (“slankekur i Januar og alt det der”) så vil jeg skrive her lidt oftere, og det vil også begynde at dreje sig om andet end Crohn. Fotografering, internettet, gadgets, iPhone, madoplevelser og lidt andre ting vil blande sig.
Men for nu at vende tilbage til status. I efteråret begyndte jeg at kunne se en klar sammenhæng mellem mit indtag af sukker og så hvor meget luft jeg fik i maven henunder aften. Og at holde sig fra det er lettere sagt end gjort når jeg arbejder et sted med at velassorteret slik og kikse-skab
Da jeg talte med min læge på Helsingør Hospital om det, så sagde hun at det var noget hun havde hørt før, og at Crohn patienter generelt er glade for søde ting (?!?!?!). Ja okay – det er da lidt noget nyt fremfor at fortælle mig at jeg kan spise hvadsomhelst.
Jeg har i en lang periode været plaget af temmelig ofte diarre, selv med indtag af 6-8-10 immodium tabletter dagligt. Og her i starten af 2010 blev det til temmeligt meget galdesyre diarre. Jeg tror ikke nogen der har haft det har været i tvivl om det, det er både en meget karakteristisk lugt, og derudover så svier det meget, da det jo ætser huden. Det er jo en klar indikation af at man tager for lidt Questran da Questran virker ved at binde galdesaltene så de ikke kan forstyrre.
Så jeg er begyndt at tage mere Questran. For mig tror jeg det betyder ret meget hvornår jeg tager det – for tiden tager jeg det før hovedmåltiderne og så en gang inden jeg går i seng. Og det har faktisk gjort det lidt bedre. Jeg tager stadig 4-6 Immodium om dagen. Og det sker da jeg glemmer Questranen, eller ikke kan tage den pga møde eller kundebesøg. Men de fleste dage lykkes det. Og her til morgen er vel sådan cirka den første gang i 1-1½ år jeg har “formet” afføring, som lægerne kalder det.
Det næste jeg vil se på, er de vitaminer og kosttilskud jeg tager. Det vil jeg lave et separat indlæg om en af de nærmeste dage.
Men hvad med jer? Har I haft en god jul? Er I kommet godt ind i det nye år? Skal I lave livsstilsomlægninger i det nye år?
Jeg har via e-mail hørt fra et par af jer, om Questran, og ganske rigtigt – så var det i en periode fra slutningen af juni og indtil starten af august stort set umuligt at opdrive Questran LOC på apoteker i Danmark. Og den almindelige sukkerholdige udgave udgik jo sidste år.
En henvendelse til Bristol Myers Squibb resulterede i en opringning fra deres svenske kontor (det danske var på ferie) som forklarede at de havde haft nogle produktionsproblemer på fabrikken.
Det kan selvfølgelig ske i enhver produktion. Men problemet er at når man bruger Questran som middel mod syrediarre og der ikke findes andre midler på markedet (hvis du havner i problemet, prøve Colestid), så er vi jo meget sårbare.
Så resultatet af dette er for mig er at jeg til enhver tid vil have 4 ekstra kasser (200 doser) på lager. Så når jeg er nede på 3 så køber jeg 4 nye på apoteket. Så er jeg sikret for ½ års forbrug (i min nuværende dosering).
Når leverandøren og apotekerne ikke kan have styr på deres logistik og have buffer lager nok, så må vi jo lave vores egne decentrale lagrer.
Som en del af et forsøg (se indlæg fra 14. april) så skulle jeg prøve weekenden uden Questran. Og det gik faktisk bedre end forventet.
Fra tidligere tid har jeg været vant til at uden Questran så havde jeg syre diarre 3 gange i timen. Så galt gik det ikke. Ganske vist så havde jeg vandig syre, men kun 4-5 gange lørdag og søndag. Til gengæld så havde jeg absolut intet luft i maven, hvilket var en enorm forskel fra tidligere. Og jeg havde heller ikke fedt-diarre som jeg ellers har lagt mærke til tidligere.
Så jeg måtte læse lidt på indlægssedlen til Questran. Under ikke almindelige bivirkninger (forekommer hos mellem 1 og 10 ud af 1.000 behandlede): fedtdiaré (ved anvendelse af høje doser). Jeg havde jo netop forhøjet doser for at bekæmpe diarre, men endte med at tage så store doser at jeg ikke kunne omsætte fedt, hvilket så igen gav mere diarre.
Men selv under “Almindelige bivirkninger (forekommer hos mellem 1 og 10 ud af 100 behandlede)” så oplever jeg da (eller har oplevet) en del af dem (understreget): Forstoppelse, fordøjelsesbesvær, luftafgang fra tarmen, kvalme, opkastning, diaré
Så okay – man får et middel som skal hjælpe på diarre (forårsaget af galdesyre), der har bivirkning “diarre” * 2.
Den engelske talemåde “damned if you do, damned if you don’t” giver ret meget mening hér
Derudover har jeg jo oplevet meget lavt D-vitamin optag, muligvis på grund af Questran. Så et lille råd: Hvis du er på Questran så læs med melllemrum bivirkningerne, overvej om du kan være ramt af nogle af dem. Og overvej at tage ekstra tilskud af de fedtbaserede vitaminer.
Dette er en midlertidig side for colitis-crohn.dk domænet.
Jeg har købt domænet da den den forrige ejer ikke fornyede det her i april 2009.
Jeg var ellers glad for at se at der var opstået et forum som alternativ til CCF’s hjemmeside, men den holdt så ikke så længe.
januar 2010: Eftersom der ikke ser ud til at være et behov for et online forum (der er ingen der er havnet her på siden som har efterladt en kommentar) så har jeg indtil videre besluttet ikke at lave noget system.
Kommenter gerne her med hensyn til indhold. Umiddelbart bruger jeg 2 forskellige systemer til de sites jeg sætter op:
Wordpress – blog systemet som det der bruges her. Det kan sættes op til at have et vilkårligt antal brugere der kan skrive i alle kategorier og med tags. Men det bliver måske lidt uoverskueligt i længden.
SMF (Small Machine Forum) er et mere traditionelt BBS/Forum system som har beskedsystem og kan udbygges til meget mere (afstemninger, profiler, egne blogs osv).
Jeg hælder nok mest til SMF; men vil gerne undgå at man opretter en masse fora som der ikke kommer indlæg i. Så det vil være med nogle få kategorier til en begyndelse. Men hvilke?
Kommenter gerne på indlægget her (det kræver ikke oprettelse af bruger). Hvis du vil have besked om hvornår det åbner, så abonner for RSS feed fra min blog (Site ikonet øverst til højre).
Jeg var til ambulant samtale for en uge siden. Det var en opfølgning på den laktosebelastning der var negativ (selvom jeg samme dag havde diarre for første gang i 4 dage).
Ny (meget erfaren) læge, en meget sympatisk kvinde. Vi havde en god samtale, hvor hun blandt andet fortalte mig at det jeg har set med at kostomlægning hjælper i 5 dage, men så er man tilbage, er noget mange har set. Og endnu engang fik jeg besked på at det ikke har det store at sige hvad jeg spiser. Men jeg fortalte at min sygdom har så meget virkning nu at det hæmmer min livskvalitet og har medført at jeg har ændret på mine arbejdsopgaver.
Så jeg er sat på Puri-Nethol (cellegift, i praksis det samme som Imurel) igen. Det er 2½ år siden sidste, hvor jeg blev taget af det da min blodprøver viste min lever ikke kunne tåle det. Men vi gør et nyt forsøg. Så det er blodprøver ofte i starten for at holde øje med det.
Lægen ville oprindeligt have lavet en “pusteprøve” for bakterier i tyndtarmen, men jeg blev lige inden påskeferien ringet op, at efter at hun havde overvejet og læst på min journal, så havde hun ændret mening og ville istedet lave en 3-døgns fedt i afføring undersøgelse. Jeg går ud fra at alle der læser med her, kan regne ud hvad det indebærer af grænseoverskridende udfordring. Den måtte jeg godtnok bruge påsken på at sluge med lidt hjælp fra Vanny i alt.support.crohns-colitis. Det virkede som en fuldstændig umulig opgave i betragtning af hvor ofte jeg har diarre. Men efter at have læst og søgt på nettet, samt diskuteret det meget med René, tog jeg mod til mig og sagde ja tak.
Næste gang jeg har mulighed for at være hjemme 3 dage i træk er i Store Bededagsferien om godt 3 uger.
I dag var jeg så forbi for at få taget blodprøver, og fik prøvebeholderne med hjem. Testen skal helst laves uden at jeg får Questran, men mine tidligere erfaringer siger at uden Questran så får jeg syre diarre hver 20. minut. Så den kommende weekend skal bruges til at finde ud af hvad der sker uden Questran, og om det overhovedet er realitisk. Men når jeg nu tænker tilbage og hvad jeg har lagt mærke til, så er det nok ret sandsynligt at jeg ikke omsætter fedt ordentligt – indimellem har jeg udskilt olie.
Sjovt nok så har jeg ikke haft ret meget diarre siden emnet kom op – er der nogen der nævner psykisk forårsaget forstoppelse?
Nå, selvom jeg nok var den undersøgelse foruden og i den grad ser frem til at den er overstået – så er det da interessant og giver håb, hvis den viser en medvirkende årsag til mine problemer.
Fortsættelse følger.
Det har sine fordele at have en partner der er (deltids-) fødevareudvikler. René ved jeg er vild med pandekager, og han må have ment jeg skulle forkæles.
Så da vi igår så mandelmælk i helsekostbutikken i Helsinge, så gik René straks i gang med at udtænke en opskrift på pandekager med brug af det.
I øjeblikket prøver jeg at undgå mælkeprodukter, gær og æg. Derudover har jeg indstillet forbruget af kaffe (er ellers en stor nyder af den sorte drik). Selv smør forsøger jeg uden – jeg spiste godtnok smør på kartoflerne i fredags, og havde også symptomer. Men da jeg samme dag havde spist boller i karry med æg og mælk, så er det svært at sige hvad der forårsager hvad.
I aftes var vi til den store kineser buffet på Heaven Crane i Helsinge. Selvom jeg måtte holde mig fra de dejlige dybstegte ting (der kan være æg i dejen) samt de stegte ris (der er æg i), så blev det til Peking suppe, Sushi, kinesiske spareribs, kylling i karrysauce, stegte nudler, mongolian barbecue (svinekød, ananas, porre, løg, gulerødder m/hvidløg og barbecue) samt frugt til dessert.
Morgenmaden i dag var: Hash brown potatoes (lavet af en rest kogte kartofler og lidt røget filét), stegte cocktailpølser samt amerikanske pandekager – med en god sjat ahornsirup over. René har postet opskriften på pandekagerne, som den første af opskrifterne på dette site.
I eftermiddags spiste jeg lidt barbecue chips, indtil vi opdagede at de var krydret med mælkesukker og gærekstrakt. Man skal virkelig se sig for!
Aftensmaden var stegt flæsk – de andre fik persillesovs, men jeg dyppede kartoflerne i jomfru oliven olie “limone” (lavet med citronskal). Og til dessert en Blancmange på mandelmælk, med blåbær vingele.
I dag har jeg ikke de store symptomer – men det er for tidligt endnu at sige at om det er permanent.
Selvom jeg lige nu i dag ikke har diarré, så vil jeg gerne viderebringe nogle udvalgte tips fra Vanny, en af de fast skribenter i alt.support.crohns-colitis i tråden “Constant Urge To Go“.
For det første linker hun til en 6 siders PDF fra den engelske Colitis/Crohns forening. Der er masser af god information, men jeg lægger især mærke til nogle råd omkring hvad man kan spise:
Spis
Undgå
Drikke
Naturlige remedier
Som man kan se, hvis man læser lidt videre på de nævnte sider og andre der handler om diarre, så er der ikke helt enighed om hvad man må spise og hvad man ikke må spise. Jeg tror også det afhænger af hvad årsagen til diarre er – og jeg kan forestille mig at man, hvis man har udbrud af crohn’s eller har diarre, så er der nogle fødevarer man normalt godt kan tåle, som man på det tidspunkt reagerer negativt på.
For at følge sin krop, så kan det hjælpe at føre dagbog over kost, medicin, symptomer og hvordan man mentalt har det. Til inspiration har Vanny følgende links:
En dagbog som denne er særdels værdifuld når man med måneders (½-1 år for mit vedkommende) er til konsultation på sygehuset. Så kan man bruge det til at vise hvor dårlige perioder man har haft, for hvis man de sidste uger har haft det godt, så kan det være svært at huske hvor slemt det stod til for 3 måneder siden.
Igår faldt jeg så i – og det var ikke helt bevidst.
Frokosten på mit arbejde var bl.a. store hjemmelavede kødboller i en “eksotisk” karrysovs. Jeg vidste godt der var en chance for lidt mælk i sovsen, men håbede at når nu det blev kaldt eksotisk, så var det med kokosmælk. Og nu er boller i karry altså min livret. Så jeg spiste lidt linsesalat samt ris og boller i karry – men kun lidt af karrysovsen.
Allerede i aftes så havde jeg lidt diarre og rumlen i maven. Og her til morgen var det helt klart at noget havde ændret min ellers gode periode.
Min mand (der bl.a. er kok og fødevareudvikler) kunne så også fortælle mig at der med stor sandsynlighed er både mælk og æg samt måske rasp (dermed gær) i kødbollerne. Og jeg tror også sovsen nok har været lavet lidt mere traditionelt – dvs med mælk.
Men nu her i løbet af eftermiddagen så stilnede det af og jeg tror min mave er “normal” igen. Så det vil sige det tager lidt over et døgn før jeg er ovre eventuelle fejltagelser.
Aftenens udfordring bliver en kinesisk buffet i Helsinge. Jeg kommer jo nok til at springe over forårsrullerne, dybstegte ting og de stegte ris. Men så er der jo stadig de øvrige gode retter samt mongolian barbecue. Og jeg har jo René med til at hjælpe med mig med at vælge fra.
Så strategien er stadig at undgå: Mælkeprodukter (undtagen smør), æg og gær.
Vi var i Helsinge i dag og handle ind, og købte bl.a. nogle knækbrød som er bagt uden gær. Det er nu den friske brød og det nemme i farten der er det største problem, men sådan er det jo for alle der er på specialdiæt.
Nå, mange af os har fået beskeden fra lægerne “du kan spise hvad du vil”. Hvis man nu anvender en lille smule logisk sans på det udsagn, så må man jo antage at det har en betydning hvad man spiser – især når man har en kronisk tarmsygdom.
Beretningerne er mange om mennesker der har “helbredt” sig selv vha en kostomlægning. Den seneste der er kommet til er “Cured My Crohn’s“. Indehaveren Alec Herring Madison hævder at han har kureret sin Mb Crohn. Han har været symptomfri i 10 år – primært ved at holde sig fra hvede (og andre kerner) og sukker. Inden du kaster dig over samme forsøg, så læs den opfølgende diskussion fra Usenet gruppen alt.support.crohns-colitis. Som der er andre der påpeger, så er det jo ikke sikkert det virker for alle – og han har jo ikke nødvendigvis kureret sig – men formår at holde sine symptomer under kontrol.
Den mest kendte diæt er SCD – Specifik Kulhydrat Diæt, som tager udgangspunkt i en bog af Elaine Gottschall som indtil sin død i 2005 arbejde for at bruge kosten som en hjælp for Colitis-Crohn patienter. Der er flere grupper af tilhængere, også en dansk mailingliste. Der er udgivet en dansk “fortsættelse” af kuren. Jeg har overvejet den – men den er meget restriktiv, den er ikke videnskabelig bevist og når man spørger til nyere sødemidler eller stiller spørgsmål til logikken i nogle af diætens regler, så får man ikke noget positivt svar – det er sådan fordi Elain skrev det skulle være sådan i 1994.
Jeg har siden april 2008 arbejdet med at finde ud af hvad jeg kan tåle og ikke kan tåle – hvad der får min mave til at give mig problemer. Og jeg har fået en indikation af at det ikke er ligegyldigt hvad jeg spiser. Men jeg har ikke fundet den endelige løsning endnu.
Jeg har altid sagt at den dag hvor min sygdom gjorde at jeg fik svært ved at passe mit arbejde ville jeg prøve SCD. Og det er meget tæt på at jeg er dér. Jeg har de sidste måneder været i en tilstand hvor jeg efter hvert måltid (også mellemåltider) skulle på toilettet 2-3 gange. Så det har været 5-10 gange med diarre om dagen. Uden at jeg synes jeg kunne finde en sammenhæng med min kost. I efteråret havde jeg 3 uger hvor min fordøjelse var normal. Men da jeg fortsatte med samme kost synes jeg det blev et problem igen.
Så igår aftalte jeg med René (min mand) at vi i weekenden skulle sætte os ned og lave en slagplan for hvordan vi laver en diæt så vi kan finde ud af hvad jeg skal spise og ikke spise.
Og her til morgen, efter jeg havde besluttet mig for at tale med min direktør om tilstanden, så… havde jeg for første gang i et par måneder IKKE diarre. Dette sker midt i den sidste af 3-4 meget stressede uger på arbejde. Men det er ikke forbi før i morgen.
Så jeg tænker jo tilbage på hvad jeg har spist de sidste par dage og hvad jeg ikke har spist.
Jeg har IKKE fået
Jeg har spist
Hvis det her holder, er det jo rimeligt tydeligt at jeg godt kan tåle gluten.
Men det er jo således at det er svært altid at se sammenhængen – og hvor lang tid går der fra jeg har spist det forkerte til jeg får diarre? Jeg har tænkt mig at lave dagbog, som et regneark med 3 kolonner og tidsangivelser. Kolonnerner er: Medicin, mad/drikke, symptomer/eliminering – så jeg registrer på tid hvad jeg indtager og hvordan jeg har det.
Bliv hængende for opdatering – jeg skal nok følge op på det her i næste uge.
Som en udløber af sidste sommers lifecoach forløb hvor jeg lærte at føle efter hvordan jeg har det, at lægge mærke til betydningen af det jeg spiser begyndte jeg i terapi i august. Grunden var at jeg altid var trist, grænsende til en egentlig depression. Jeg skal ikke kede jer med beretningen om det – andet end at jeg har lært en del om mig selv, om hvorfor jeg reagerer som jeg gør ud fra nogle chokerende oplevelser i min barndom og ungdom. Det positive i det hele er blandt andet at jeg i december fik kontakt til min biologiske far, som jeg ikke har kendt før. Jeg er bedre i stand til at mærke indeni mig selv hvad jeg vil. Jeg var til terapi i dag. Og en af de ting det endte ud i, er at jeg skal til at motionere. Det samme sagde min kiropraktor igår. Det er også en ting jeg længe har villet i gang med igen. Så i første omgang skal jeg se om jeg kan komme i gang med powerwalk 20 minutter om dagen. Jeg sagde ellers til kiropraktoren “er de 20 meter ud til bilen om morgenen og ind om aftenen ikke nok?”
I nyhedsgruppen dk.helbred spurgte en skribent om Niels Ehler og Omegametoden.
Jeg skrev:
Jeg tror han har fat i lidt af det rigtige. Han har groft sagt modereret Atkins diæten så den er mere holdbar for en dansker. Atkins diæten virker (min mand tabte 30 kg), men for mange er den for restriktiv (jeg blev irritabel og deprimret af den efter 2 uger). Men Omega metoden er ikke den eneste fulde sandhed, ud fra vores erfaringer her i huset og hvad jeg har kunnet læse mig til, så tror jeg på at minimere sukker, de lette kulhydrater og spise mere frugt, grønt samt mere kød og æg. Gerne så groft / ubehandlet som muligt, og økologisk når det giver mening (dvs ikke for enhver pris). Og aprospros hvad der har været i radioavisen i morges… Nu nogle år efter jeg forsøgte med Atkins er jeg ved at erkende at jeg er sukkerafhængig – og hvad værrer er, så er det formodentlig nok den største enkeltfaktor i at jeg har hyppige diarrer. Så jeg forsøger at undlade at spise for meget søde ting – undgå kager, kiks og slik og spise frugt i stedet. Men jeg havde faktisk lettere ved at holde op med at ryge, end at holde op med at fare i slikskabet på arbejde (vi har et særdeles fristende udvalg). Læs Niels Ehlers bøger som et bud på en sundere livsstil, og hvis du er motiveret så prøv det. Du får nok ikke samme meget hurtige vægttab som ved Atkins, men hvis du er overvægtig så vil du med begge diæter forhåbentlig meget hurtig opleve et motiverende resultat. En jeg kender fulgte bogen “Hvorfor sukker er farligt” for at forsøge sig med at blive fri for afhængigheden af sukker. Men om det er lykkes ved jeg dog ikke – det er dog for mig helt sikker at “der er noget som snakken”. Der er en lille tråd om bogen på Saxo’s forum.
Jeg tror han har fat i lidt af det rigtige. Han har groft sagt modereret Atkins diæten så den er mere holdbar for en dansker.
Atkins diæten virker (min mand tabte 30 kg), men for mange er den for restriktiv (jeg blev irritabel og deprimret af den efter 2 uger).
Men Omega metoden er ikke den eneste fulde sandhed, ud fra vores erfaringer her i huset og hvad jeg har kunnet læse mig til, så tror jeg på at minimere sukker, de lette kulhydrater og spise mere frugt, grønt samt mere kød og æg. Gerne så groft / ubehandlet som muligt, og økologisk når det giver mening (dvs ikke for enhver pris).
Og aprospros hvad der har været i radioavisen i morges…
Nu nogle år efter jeg forsøgte med Atkins er jeg ved at erkende at jeg er sukkerafhængig – og hvad værrer er, så er det formodentlig nok den største enkeltfaktor i at jeg har hyppige diarrer.
Så jeg forsøger at undlade at spise for meget søde ting – undgå kager, kiks og slik og spise frugt i stedet. Men jeg havde faktisk lettere ved at holde op med at ryge, end at holde op med at fare i slikskabet på arbejde (vi har et særdeles fristende udvalg).
Læs Niels Ehlers bøger som et bud på en sundere livsstil, og hvis du er motiveret så prøv det. Du får nok ikke samme meget hurtige vægttab som ved Atkins, men hvis du er overvægtig så vil du med begge diæter forhåbentlig meget hurtig opleve et motiverende resultat.
En jeg kender fulgte bogen “Hvorfor sukker er farligt” for at forsøge sig med at blive fri for afhængigheden af sukker. Men om det er lykkes ved jeg dog ikke – det er dog for mig helt sikker at “der er noget som snakken”.
Der er en lille tråd om bogen på Saxo’s forum.
Så jeg fortsætter med at prøve at undgå sukker. Jeg har lagt mærke til at hvis jeg spiser lidt slik eller noget kage så går der 2-3 timer før jeg skal akut på toillettet. Men nemt er det nu ikke.
I onsdags var jeg så på apoteket og hente en ny pakke Questran LOC. Inspireret af en tråd på forum’et på http://colitis-crohn.dk har jeg besluttet mig for at se om det virker bedre end Lestid som jeg har brugt mere end et år.
Der er ændret lidt siden jeg sidste prøvede det. Der er nu tilsat xanthangummi (eller ihvertfald mere end tidligere), og der er nu appelsinsmag.
Det opløses ikke, men xanthangummien gør at det holdes fordelt i væsken som så bliver lidt tyk. Dermed klumper det heller ikke som det gjorde tidligere. Det er stadig ikke behageligt at tage, men tippet med en lille slurk appesinjuice er ikke dårligt.
Det værste synes jeg, er at det ikke ser ud til at have så stor en virkning. Selv med 3-4 * Questran om dagen (inden hovedmåltiderne), så skal jeg på toilettet flere gange de første 2-3 timer efter jeg har spist. Jeg har næsten hver dag voldsom diarre og meget luft i maven.
Jeg har fået Questran siden 1992. I starten ét brev om morgenen. Efter min anden operation (2004) så havde jeg som regel behov for 2 breve om dagen. Men det sidste 1½ år så har 3-4 breve om dagen ikke altid været nok.
Som så mange gange før sidder jeg nu med en masse ubesvarede spørgsmål. F.eks.: Var det rent faktisk Crohn, eller lavede de en fejldiagnose i Herning i 1991 efter min første operation? Mine symptomer kunne ligeså godt tyde på en candida overvækst, selvom jeg har svært ved at tage candida seriøst. Det er for mig at se nogen som alternative helbredere bruger om hvadsomhelst (okay, lidt ligesom læger bruger iritabel tyktarm).
Min nuværende situation er uholdbar. Jeg bruger for meget energi og mental kapacitet på at lokalisere nærmeste toilet, på at gøre det diskret på arbejdet, og på at bekymre mig om hvad jeg skal gøre.
Jeg har prøvet at se på det jeg spiser – blandt andet var jeg uden mælk og gluten i en måned. Men jeg kan ikke se den store sammenhæng, bortset fra at en smule slik synes at forværre det. Men bliver helt symptomfri har jeg ikke formået endnu.
Min næste aftale på sygehuset er til april. Jeg er ved at forberede mig. Skal jeg endnu en gang finde mig i at det eneste jeg får besked om er “så mange gener burde jeg ikke have” og “du kan spise hvad ud vil”? Jeg har nu i snart 3 år være i den tilstand at jeg ikke ved hvad jeg skal gøre – men at jeg ikke kan blive ved på denne måde.
I tråden på http://colitis-crohn.dk/ kom Sabina med et tip:
Jeg blander questran med mælk og kakaopulver… Kan heller ikke få det ned hvis jeg bare bruger vand, men med mælk og kakaopulver, er smagen ikke så skarp. Og oven i det, gør kakaopulveret at man ikke lægger så meget mærke til at det klumper…
Desværre bryder mig ikke om kakomælk, men ellers er det da et meget godt tip som måske kan hjælpe andre.
Og Malmö? René og jeg var på en lille overnatning i Malmö på Teaterhotellet. Vi havde en hyggelig weekend med indkøb, strøgtur, middag og drinks. Blandt andet fik jeg mig et fedt Manfrotto kulfiberstativ, vi fik nye GPS’er (TomTom Go 730) og en masse småting. Alt i alt billigere end i Danmark, omend priserne i Sverige er ved at stige så det udligner lidt den gode valutakurs.
Vi er ved at være igennem en weekend.
Jeg tror efterhånden at jeg skal sørge for at tage mere pulver, undgå kaffe og ikke få for meget sukker for at holde symptomerne i ro. Men juryen er stadig ude på dén. Kaffe og søde sager hører sammen for mig, så det er lidt svært, men i dag har jeg slet ikke drukket kaffe.
Jeg forsøger desparat at finde ud af hvad jeg skal gøre for ikke at skulle på toilettet 5 gange eller mere om dagen. Typisk så er det 3 gange i timen de første par timer efter aftensmaden. Men nu prøver jeg med et størrer indtag af Lestid (fremfor Questran). I dag har jeg taget 2 før morgenmaden, en i eftermiddags og en før aftensmaden samt 4 * Immodium.
Weekenden har været børnefri. Vi har hygget os – bare os to, med lidt god mad, lidt planlægning af nye møbler til gæsteværelset (og dertilhørende oprydning), et par gode film (Austin Powers: The Spy Who Shagged Me og The Day The Earth Stood Still). Den sidste er et remake af en 1951 science fiction film – i sin tid en af de første film der viste Aliens som andet end invaderende dræbermaskiner. Og den er bestemt værd at bruge tid på.
René har købt et nyt spil til vores Wii. Et spil hvor man også bruger Balance Board’et (fra Wii Fit). Så det måtte vi også lige bruge nogle timer på. Det er “Rayman Raving Rabbids TV Party”. Vi har allerede den oprindelige Rayman Raving Rabbids, og denne gang er de endnu mere syrede. Vi måtte flere gange undervejs undre sig over hvad de har røget da de lavede det. Det er et spil der er alle pengene værd. Sjove gags, fede små spil hvor man står og skaber sig som åndssvag sammen. Og en del referencer til film og hele zombie genren.
Et spil der kan få et par sofatunge bøsser som os op at danse, det fortjener en særlig omtale <GRIN>. Så hvis du har en Wii så kan det anbefales, hvad enten du har balance boarded eller ej.
I næste uge så må jeg i gang med crosstraineren igen. Sundere mad og mere motion, for at få det bedre med mit helbred, men måske man taber sig som en lille bivirkning.
En dag da jeg skulle hente medicin på Kgl. Hof Apotek i København, så var Questran i restordre. Da de så får det skaffet hjem til dagen efter, er det Questran LOC. Det har jeg før prøvet (da det var billigere parallelimport). NEJ TAK! Det har en kvalmende smag, det er totalt uopløseligt i vand.
Almindelig questran kan lige gå. Men den sukkerfrie variant klumper, smager vammelt og er ikke til at vænne sig til. Tro mig, jeg har prøvet. Ekspedienten på Kgl. Hof Apotek var ikke til nogen hjælp. Men det er nu sjældent de er det. Det er det apotek jeg kommer på som har den dårligste ekspedition. Jeg var i chok, det er et produkt som jeg har været dybt afhængig af i 15 år. Uden Questran så skal jeg på toilettet ca. 3 gange i timen.
Nå, det var så noget nær sidste gang jeg handlede på dét apotek. Hvorfor er det lige de har brug for faguddannet personale, hvorfor er det de har en god avance, når de ikke kan rådgive? De forsøgte ikke engang at søge efter alternativer med mig – svaret var “det er der ikke noget at gøre ved”. De forsøgte ikke at berolige mig. De forsøgte ikke at forstå at det for mig var et chok, en uoverskuelig situation. Farvel til det apotek. Siden er jeg begyndt at køre over til Christianshavn Apotek, selvom det er en omvej på vej hjem. De er flinke, hurtige og dejlige at handle med
Jeg måtte selv hjem og søge på nettet for alternativer. Meget mere om det i et senere indlæg.
Men jeg kunne ikke nære mig for at skrive til firmaet der markedsførte Questran i Danmark – Bristol-Myers Squibb. Svaret kom prompte:
Questran kommer desværre ikke tilbage på markedet. Vi kunne ikke bibeholde begge produkter på markedet og af hensyn til sukkersyge patienter bibeholdt vi Questran Loc.
Sådan. Hvad gør jeg nu? Fældet fordi det solgte for lidt. Mine tanker var mange – hente i Sverige? Forsøge med postordre fra England? Det er økonomisk svært, fordi jeg jo så ikke får tilskud.
Gad vide om Bristol-Myers Squibb overhovedet selv har prøvet at sammenligne konsistensen på Questran vs Questran LOC? Har de selv overvejet hvor stygt det er at skulle drikke, 2-3-4 gange om dagen? Som sagft, det klumper – det opløses IKKE homogent, men klumper. Det smager vammelsødt – hvorfor har de overhovedet sødet det?
Farvel Bristol-Myers Squibb.
Canonical URL by SEO No Duplicate WordPress Plugin
