Som den opmærksome læser nok kan huske, så havde Bristol Myers Squibb i sommeren 2009 leveringsproblemer med Questran LOC (den sukkerholdige har været taget af de danske marked i lang tid nu).

Så jeg oparbejdede faktisk mit eget bufferlager, men nu er det ved at være tomt. Og PANIK – i lørdags kunne Krone Apoteket i Hillerød så fortælle mig at det ikke forventes på markedet igen før i uge 11. Min nuværende dosering er 5 doser om dagen, så jeg har ikke til mere end en uges tid mere.

Apoteket fortalte mig at sygehuset skal søge lægemiddelstyrelsen om tilladelse til at jeg kan få importeret Colesthyramin fra udlandet. Så det ringte jeg til dem om i morges.  De ville undersøge om de har noget på lager jeg kan få, eller hvad vi gør. Og det vil jeg så også tale med dem om i morgen når jeg skal derop.

Fortsættelse følger.

Men så vigtig som Questran er for os der bruger det for at undgå galdesyre diarre så betyder det jo at vi skal oparbejde vores eget bufferlager til at klare situationer som denne.  Jeg er nødt til, til enhver tid, at have 5 kasser på lager?

Da jeg var logget på medicin-it for at checke mine recepter på serveren så var der dukket en ny op fra sygehuset:

“Unikalk Forte 400 mg Calcium + 19 µ - 1 stk. 2 gange daglig”

Så det må være på baggrund af de blodprøver jeg afleverede ved den sidste konsultation, den 9. februar. Recepten var udsted den 24., men jeg har ikke fået nogen besked om den – det var ret rent tilfælde at jeg så den.

Okay … men jeg har sådan set taget den dosis i 4 år efter at have været hos en endokrinolog (henvist af min egen læge). Så er det meningen jeg skal fordoble dosis? Hvad viste blodprøven præcist? Og hvad med de andre fedtbaserede vitaminer A, E og K – hvor tit bliver de kontrolleret? Det er vel efterhånden 19 år siden jeg startede på Questran.

Nå, i morgen skal jeg til sigmoideoskopi – så smutter jeg lige forbi afdelingen og spørger til værdierne. Hvis blodværdierne er meget lave for D vitamin, så tyder det jo på jeg slet ikke optager det, og derfor skal have det som injektion.

Det er ikke noget nyt at de fleste på vores breddegrader har behov for ekstra tilskud af D-Vitamin.

Vitalrådet, som har Institut for Orthomolekylær Medicins Speciallæge i almen medicin, Claus Hancke som næstformand (en læge som jeg nærer meget stor respekt for og tillid til) har i slutningen af januar udsendt 2 nyhedsbreve som jeg synes er værd at nævne.

21. januar Overbevisende sikkerhed ved indtagelse af vitaminer, mineraler og kosttilskud – en amerikansk undersøgelse har vist at der ikke er et eneste dødsfald på grund af vitaminer og kosttilskud i en befolkning på 300 millioner. Alligevel så er der flere medier der skriver om at det kan være farligt at tage stærke vitaminer, og at kosttilskud er farlige og unødvendige.

26. januar D-vitamin beskytter mod tyktarmskræft – et usædvanligt stort studie i europa viser at D-vitamin kan sænke risikoen for tyktarmskræft med 40%.  De doser der nævnes er 5-10 gange større end de hidtil angive ADT (anbefalet dagligt tilskud). Nemlig 50-100 mikrogram hvor officielle anbefalinger er 5 eller 10. Forgiftningsdosis for D-vitamin har hidtil været anset for at være 50 mikrogram. Som Vitalrådet skriver, så er der brug for en revurdering af ADT for de forskellige vitaminer.

I dag bringer Ekstrabladet så endnu en artikel om det gavnlige i D-Vitaminer, D-vitamin er det nye vidundermiddel.

Jeg har selv for 3-4 år siden  følt effekten af for lidt D-vitamin, med symptomer som depression, manglende sexlyst, træthed – efter en tur omkring en endokrinolog fordi vi (og vores læge) regnede med det var testosteron mangel, fik jeg besked på at tage stærke D-vitamin. Jeg er lige begyndt tage Unikalk Mega (38 mikrogram / 1.520 iu), men overvejer nu om jeg skal tage 2 om dagen istedet.

Årsagen til at jeg har ekstra lavt indhold i blodet af D-vitamin er den simple at jeg de sidste 20 år har fået ordineret Questran for at opsuge galdesyre som det tarm der er fjernet jo af gode grunde ikke kan. Questran er kendt for at hindre optagelsen af fedtbaserede vitaminer, bl.a. D. Men det fik jo ingen af de speciallæger på forskellige sygehuse til at overveje om jeg skulle tage vitaminpiller eller til at teste om jeg led af mangel. Det har jeg selv måttet undersøge og via min egen læge få undersøgt – et par gange har jeg også selv betalt på en privatklinik.

I forrige uge fik jeg taget blodprøver på sygehuset, og jeg ved han tilføjede D vitamin. Også selvom jeg havde sagt at jeg tager et kraftigt tilskud. Men hvad med A-, E- og K-vitamin, samt folinsyre? Som i følge indlægssedlen også påvirkes. Jeg overvejer om jeg skal betale for en samlet test for at få det klarlagt, eller om jeg blot skal begyndte at tage ekstra tilskud af dem alle, udover multi-vitaminpillen.

Så – husk i det mindste din vitaminpille. Men lav din egen research og vurder om der er andre vitaminer du bør tage ekstra tilskud af. Jeg skal på ingen måde hævde at jeg er er ekspert i vitaminer og mineraler. Men jeg har undersøgt det og har vedtaget mit standpunkt.

Generel status

Pt. afventer jeg en sigmoidskopi som skal ske den 9. marts. Efter det skal jeg så have en ny aftale med min (nye) læge, så jeg kan få resultaterne af blodprøverne. De ville egentlig helst have lavet en fuld koloskopi, men jeg afviste fordi den orale udrensning som det kræver ville jeg ikke kunne klare i den nuværende tilstand med konstante sår omkring endetarmen. Skopi’en den 9. kan i det mindste afsløre om det virkelig er Crohns der har bredt sig til tyk/endetarm.

Jeg har i de sidste 4-5-6 år haft problemer med udslæt, kløe og fissurer hvor min egen læge siger det nok er Crohns, sygehuset siger det ikke har noget med dem at gøre. Snak om mangel på holistisk menneskesyn og interesse i patientens livskvalitet.

Ligenu prøver jeg AC3 Comfort, det svier når det kommer på – men det generelle indtryk ligenu er positivt. I nat sov jeg hele natten for første gang i så lang tid jeg kan huske.

Jeg har i 1½ år haft en iPhone – og som så mange andre så er den blevet et fast værktøj for mig.

Så jeg har jo også flere gange været omkring forskellige måder at føre statistik for mine symptomer. Jeg har prøvet at notere i en tekstfil i Evernote (fungerede, men tager for lang tid).

Jeg prøvede i august 2009 “IBS Symptom Tracker” – den er faktisk god, men desværre kræver den at din iPhone stilles om til engelsk (dette fandt jeg ud af efter mange forsøg). Derudover så var udvikleren ikke villig til at høre på mig, deres kommentar var at det virkede for så og så mange andre, og at man ikke kan lave refunds gennem AppStore. Det kan man så godt – men jeg måtte have fat i Apple for at få refunderet de 18 kroner.

Siden den 19. oktober har jeg brugt “GI Monitor” som er gratis mod at du lader firmaet bag få dine data til forskning. Det hele foregår på engelsk, så hvis du ikke kan en lille smule engelsk er det desværre nok ikke noget for dig. Udover iPhone applikationen så er det en webside hvor man også kan se sine data og skrive registreringer ind. Praktisk hvis man nu ikke lige har telefonen ved sig (tør for strøm, til reparation osv.) men er ved en computer (det er jeg så i 90% af min vågne tid). Det er hurtigt at starte programmet op og registrere når man har været på toilettet. Registreringen er ikke så nuanceret, det er konsistens (Normal, blandet, løs), blod (Intet, lidt, meget) og hvor påtrængende det var (lav, medium, høj). Programmet giver så et index mellem 0 og 10 for hvor godt man har det totalt set. Jeg har taget nogle skærmbilleder herunder for at give jer et indtryk af programmet.

Og hvad kan man så bruge det til? Nogen gange så er det meget rart at have et tal for hvordan ens tilstand er. Men i bund og grund er ens indrapportering jo også påvirket af ens øjeblikkelige tilstand, stressniveau og humør. Så det er klart begrænset hvad det kan hjælpe.

Det som jeg savner, et værktøj hvor jeg registrerer hvad jeg spiser, medicin jeg tager og hvad min symptomer er – med klokkeslet – så jeg på den måde kan se om der er et mønster i hvad, hvor meget og hvornår jeg spiser og tager medicin i forhold til mine symptomer. Og jeg troede egentlig jeg havde fundet dette i “Crohns Diary” programmet.

Men “Crohns Diary” kom jeg aldrig rigtigt i gang med at bruge. Det er for besværligt at man skal angive et password med mindst 6 tegn og mindst 2 nivau kompleksitet (mindst 2 af: små bogstaver, store bogstaver, tal, specialtegn). Og dette password skal skrives ind hver gang man skal ind i programmet for at registere. Det fungerer ikke! Det tager for lang tid at logge ind. Og hvis man glemmer password så mister man alle sine data.

Har du nogen erfaringer med at registrere dagbog via iPhone, webside eller computer? Eller via en helt anden telefon. Så kom gerne med dine tips

Jeg har via e-mail hørt fra et par af jer, om Questran, og ganske rigtigt – så var det i en periode fra slutningen af juni og indtil starten af august stort set umuligt at opdrive Questran LOC på apoteker i Danmark. Og den almindelige sukkerholdige udgave udgik jo sidste år.

En henvendelse til Bristol Myers Squibb resulterede i en opringning fra deres svenske kontor (det danske var på ferie) som forklarede at de havde haft nogle produktionsproblemer på fabrikken.

Det kan selvfølgelig ske i enhver produktion. Men problemet er at når man bruger Questran som middel mod syrediarre og der ikke findes andre midler på markedet (hvis du havner i problemet, prøve Colestid), så er vi jo meget sårbare.

Så resultatet af dette er for mig er at jeg til enhver tid vil have 4 ekstra kasser (200 doser) på lager. Så når jeg er nede på 3 så køber jeg 4 nye på apoteket. Så er jeg sikret for ½ års forbrug (i min nuværende dosering).

Når leverandøren og apotekerne ikke kan have styr på deres logistik og have buffer lager nok, så må vi jo lave vores egne decentrale lagrer.

Som en del af et forsøg (se indlæg fra 14. april) så skulle jeg prøve weekenden uden Questran. Og det gik faktisk bedre end forventet.

Fra tidligere tid har jeg været vant til at uden Questran så havde jeg syre diarre 3 gange i timen. Så galt gik det ikke. Ganske vist så havde jeg vandig syre, men kun 4-5 gange lørdag og søndag. Til gengæld så havde jeg absolut intet luft i maven, hvilket var en enorm forskel fra tidligere. Og jeg havde heller ikke fedt-diarre som jeg ellers har lagt mærke til tidligere.

Så jeg måtte læse lidt på indlægssedlen til Questran. Under ikke almindelige bivirkninger (forekommer hos mellem 1 og 10 ud af 1.000 behandlede):  fedtdiaré (ved anvendelse af høje doser). Jeg havde jo netop forhøjet doser for at bekæmpe diarre, men endte med at tage så store doser at jeg ikke kunne omsætte fedt, hvilket så igen gav mere diarre.

Men selv under “Almindelige bivirkninger (forekommer hos mellem 1 og 10 ud af 100 behandlede)” så oplever jeg da (eller har oplevet) en del af dem (understreget): Forstoppelse, fordøjelsesbesvær, luftafgang fra tarmen, kvalme, opkastning, diaré

Så okay – man får et middel som skal hjælpe på diarre (forårsaget af galdesyre), der har bivirkning “diarre” * 2.

Den engelske talemåde “damned if you do, damned if you don’t” giver ret meget mening hér

Derudover har jeg jo oplevet meget lavt D-vitamin optag, muligvis på grund af Questran. Så et lille råd: Hvis du er på Questran så læs med melllemrum bivirkningerne, overvej om du kan være ramt af nogle af dem. Og overvej at tage ekstra tilskud af de fedtbaserede vitaminer.

Jeg var til ambulant samtale for en uge siden. Det var en opfølgning på den laktosebelastning der var negativ (selvom jeg samme dag havde diarre for første gang i 4 dage).

Ny (meget erfaren) læge, en meget sympatisk kvinde. Vi havde en god samtale, hvor hun blandt andet fortalte mig at det jeg har set med at kostomlægning hjælper i 5 dage, men så er man tilbage, er noget mange har set. Og endnu engang fik jeg besked på at det ikke har det store at sige hvad jeg spiser. Men jeg fortalte at min sygdom har så meget virkning nu at det hæmmer min livskvalitet og har medført at jeg har ændret på mine arbejdsopgaver.

Så jeg er sat på Puri-Nethol (cellegift, i praksis det samme som Imurel) igen. Det er 2½ år siden sidste, hvor jeg blev taget af det da min blodprøver viste min lever ikke kunne tåle det. Men vi gør et nyt forsøg. Så det er blodprøver ofte i starten for at holde øje med det.

Lægen ville oprindeligt have lavet en “pusteprøve” for bakterier i tyndtarmen, men jeg blev lige inden påskeferien ringet op, at efter at hun havde overvejet og læst på min journal, så havde hun ændret mening og ville istedet lave en 3-døgns fedt i afføring undersøgelse. Jeg går ud fra at alle der læser med her, kan regne ud hvad det indebærer af grænseoverskridende udfordring. Den måtte jeg godtnok bruge påsken på at sluge med lidt hjælp fra Vanny i alt.support.crohns-colitis. Det virkede som en fuldstændig umulig opgave i betragtning af hvor ofte jeg har diarre. Men efter at have læst og søgt på nettet, samt diskuteret det meget med René, tog jeg mod til mig og sagde ja tak.

Næste gang jeg har mulighed for at være hjemme 3 dage i træk er i Store Bededagsferien om godt 3 uger.

I dag var jeg så forbi for at få taget blodprøver, og fik prøvebeholderne med hjem. Testen skal helst laves uden at jeg får Questran, men mine tidligere erfaringer siger at uden Questran så får jeg syre diarre hver 20. minut. Så den kommende weekend skal bruges til at finde ud af hvad der sker uden Questran, og om det overhovedet er realitisk. Men når jeg nu tænker tilbage og hvad jeg har lagt mærke til, så er det nok ret sandsynligt at jeg ikke omsætter fedt ordentligt – indimellem har jeg udskilt olie.

Sjovt nok så har jeg ikke haft ret meget diarre siden emnet kom op – er der nogen der nævner psykisk forårsaget forstoppelse?

Nå, selvom jeg nok var den undersøgelse foruden og i den grad ser frem til at den er overstået – så er det da interessant og giver håb, hvis den viser en medvirkende årsag til mine problemer.

Fortsættelse følger.

I onsdags var jeg så på apoteket og hente en ny pakke Questran LOC. Inspireret af en tråd på forum’et på http://colitis-crohn.dk har jeg besluttet mig for at se om det virker bedre end Lestid som jeg har brugt mere end et år.

Der er ændret lidt siden jeg sidste prøvede det. Der er nu tilsat xanthangummi (eller ihvertfald mere end tidligere), og der er nu appelsinsmag.

Det opløses ikke, men xanthangummien gør at det holdes fordelt i væsken som så bliver lidt tyk. Dermed klumper det heller ikke som det gjorde tidligere. Det er stadig ikke behageligt at tage, men tippet med en lille slurk appesinjuice er ikke dårligt.

Det værste synes jeg, er at det ikke ser ud til at have så stor en virkning. Selv med 3-4 * Questran om dagen (inden hovedmåltiderne), så skal jeg på toilettet flere gange de første 2-3 timer efter jeg har spist. Jeg har næsten hver dag voldsom diarre og meget luft i maven.

Jeg har fået Questran siden 1992. I starten ét brev om morgenen. Efter min anden operation (2004) så havde jeg som regel behov for 2 breve om dagen. Men det sidste 1½ år så har 3-4 breve om dagen ikke altid været nok.

Som så mange gange før sidder jeg nu med en masse ubesvarede spørgsmål. F.eks.: Var det rent faktisk Crohn, eller lavede de en fejldiagnose i Herning i 1991 efter min første operation? Mine symptomer kunne ligeså godt tyde på en candida overvækst, selvom jeg har svært ved at tage candida seriøst. Det er for mig at se nogen som alternative helbredere bruger om hvadsomhelst (okay, lidt ligesom læger bruger iritabel tyktarm).

Min nuværende situation er uholdbar. Jeg bruger for meget energi og mental kapacitet på at lokalisere nærmeste toilet, på at gøre det diskret på arbejdet, og på at bekymre mig om hvad jeg skal gøre.

Jeg har prøvet at se på det jeg spiser – blandt andet var jeg uden mælk og gluten i en måned. Men jeg kan ikke se den store sammenhæng, bortset fra at en smule slik synes at forværre det. Men bliver helt symptomfri har jeg ikke formået endnu.

Min næste aftale på sygehuset er til april. Jeg er ved at forberede mig. Skal jeg endnu en gang finde mig i at det eneste jeg får besked om er “så mange gener burde jeg ikke have” og “du kan spise hvad ud vil”? Jeg har nu i snart 3 år være i den tilstand at jeg ikke ved hvad jeg skal gøre – men at jeg ikke kan blive ved på denne måde.

I tråden på http://colitis-crohn.dk/ kom Sabina med et tip:

Jeg blander questran med mælk og kakaopulver… Kan heller ikke få det ned hvis jeg bare bruger vand, men med mælk og kakaopulver, er smagen ikke så skarp. Og oven i det, gør kakaopulveret at man ikke lægger så meget mærke til at det klumper…

Desværre bryder mig ikke om kakomælk, men ellers er det da et meget godt tip som måske kan hjælpe andre.

Og Malmö? René og jeg var på en lille overnatning i Malmö på Teaterhotellet. Vi havde en hyggelig weekend med indkøb, strøgtur, middag og drinks. Blandt andet fik jeg mig et fedt Manfrotto kulfiberstativ, vi fik nye GPS’er (TomTom Go 730) og en masse småting. Alt i alt billigere end i Danmark, omend priserne i Sverige er ved at stige så det udligner lidt den gode valutakurs.

En dag da jeg skulle hente medicin på Kgl. Hof Apotek i København, så var Questran i restordre. Da de så får det skaffet hjem til dagen efter, er det Questran LOC. Det har jeg før prøvet (da det var billigere parallelimport). NEJ TAK! Det har en kvalmende smag, det er totalt uopløseligt i vand.

Almindelig questran kan lige gå. Men den sukkerfrie variant klumper, smager vammelt og er ikke til at vænne sig til. Tro mig, jeg har prøvet. Ekspedienten på Kgl. Hof Apotek var ikke til nogen hjælp. Men det er nu sjældent de er det. Det er det apotek jeg kommer på som har den dårligste ekspedition. Jeg var i chok, det er et produkt som jeg har været dybt afhængig af i 15 år. Uden Questran så skal jeg på toilettet ca. 3 gange i timen.

Nå, det var så noget nær sidste gang jeg handlede på dét apotek. Hvorfor er det lige de har brug for faguddannet personale, hvorfor er det de har en god avance, når de ikke kan rådgive? De forsøgte ikke engang at søge efter alternativer med mig – svaret var “det er der ikke noget at gøre ved”. De forsøgte ikke at berolige mig. De forsøgte ikke at forstå at det for mig var et chok, en uoverskuelig situation. Farvel til det apotek. Siden er jeg begyndt at køre over til Christianshavn Apotek, selvom det er en omvej på vej hjem. De er flinke, hurtige og dejlige at handle med

Jeg måtte selv hjem og søge på nettet for alternativer. Meget mere om det i et senere indlæg.

Men jeg kunne ikke nære mig for at skrive til firmaet der markedsførte Questran i Danmark – Bristol-Myers Squibb. Svaret kom prompte:

Questran kommer desværre ikke tilbage på markedet. Vi kunne ikke bibeholde begge produkter på markedet og af hensyn til sukkersyge patienter bibeholdt vi Questran Loc.

Sådan. Hvad gør jeg nu? Fældet fordi det solgte for lidt. Mine tanker var mange – hente i Sverige? Forsøge med postordre fra England? Det er økonomisk svært, fordi jeg jo så ikke får tilskud.

Gad vide om Bristol-Myers Squibb overhovedet selv har prøvet at sammenligne konsistensen på Questran vs Questran LOC? Har de selv overvejet hvor stygt det er at skulle drikke, 2-3-4 gange om dagen? Som sagft, det klumper – det opløses IKKE homogent, men klumper. Det smager vammelsødt – hvorfor har de overhovedet sødet det?

Farvel Bristol-Myers Squibb.