»
S
I
D
E
B
A
R
«
Wii Rayman Raving Rabbids TV Party & en børnefri weekend
feb 15th, 2009 by Nicolai

Vi er ved at være igennem en weekend.

Jeg tror efterhånden at jeg skal sørge for at tage mere pulver, undgå kaffe og ikke få for meget sukker for at holde symptomerne i ro. Men juryen er stadig ude på dén. Kaffe og søde sager hører sammen for mig, så det er lidt svært, men i dag har jeg slet ikke drukket kaffe.

Jeg forsøger desparat at finde ud af hvad jeg skal gøre for ikke at skulle på toilettet 5 gange eller mere om dagen. Typisk så er det 3 gange i timen de første par timer efter aftensmaden.  Men nu prøver jeg med et størrer indtag af Lestid (fremfor Questran). I dag har jeg taget 2 før morgenmaden, en i eftermiddags og en før aftensmaden samt 4 * Immodium.

Weekenden har været børnefri. Vi har hygget os – bare os to, med lidt god mad, lidt planlægning af nye møbler til gæsteværelset (og dertilhørende oprydning), et par gode film (Austin Powers: The Spy Who Shagged Me og The Day The Earth Stood Still). Den sidste er et remake af en 1951 science fiction film – i sin tid en af de første film der viste Aliens som andet end invaderende dræbermaskiner. Og den er bestemt værd at bruge tid på.Rayman Raving Rabbids TV Party

René har købt et nyt spil til vores Wii. Et spil hvor man også bruger Balance Board’et (fra Wii Fit). Så det måtte vi også lige bruge nogle timer på. Det er “Rayman Raving Rabbids TV Party”. Vi har allerede den oprindelige Rayman Raving Rabbids, og denne gang er de endnu mere syrede. Vi måtte flere gange undervejs undre sig over hvad de har røget da de lavede det. Det er et spil der er alle pengene værd. Sjove gags, fede små spil hvor man står og skaber sig som åndssvag sammen. Og en del referencer til film og hele zombie genren.

Et spil der kan få et par sofatunge bøsser som os op at danse, det fortjener en særlig omtale <GRIN>. Så hvis du har en Wii så kan det anbefales, hvad enten du har balance boarded eller ej.

I næste uge så må jeg i gang med crosstraineren igen. Sundere mad og mere motion, for at få det bedre med mit helbred, men måske man taber sig som en lille bivirkning.

Ny hjemmeside
feb 13th, 2009 by Nicolai

Hej, og velkommen til min nye hjemmeside.

Jeg har valgt at lægge min hjemmeside sammen  med sitet om min oplevelse af Crohn’s Sygdom – og gøre det til en blog. Så der er mulighed for at stille spørgsmål / kommentere, for at søge og for at tilmeldese sig RSS feed så man får opdateringerne i sin foretrukne læser.

Jeg håber mine skriverier vil hjælpe andre, og kommetarer er altid velkomne – her på bloggen, eller på min e-mail.

Blog’en her startede med korte beskrivelser af hvordan jeg oplevede min sygdom frem til 2003. Jeg har taget teksterne fra dengang og lagt ind som tilbagedaterede indlæg. Jeg har i årene 2003-2009 skrevet lidt notater og dagbog, og jeg vil nok refere lidt til dem og tage noget af det med efterhånden.

Mange hilsner
Nicolai

Questran er udgået!
dec 15th, 2007 by Nicolai

En dag da jeg skulle hente medicin på Kgl. Hof Apotek i København, så var Questran i restordre. Da de så får det skaffet hjem til dagen efter, er det Questran LOC. Det har jeg før prøvet (da det var billigere parallelimport). NEJ TAK! Det har en kvalmende smag, det er totalt uopløseligt i vand.

Almindelig questran kan lige gå. Men den sukkerfrie variant klumper, smager vammelt og er ikke til at vænne sig til. Tro mig, jeg har prøvet. Ekspedienten på Kgl. Hof Apotek var ikke til nogen hjælp. Men det er nu sjældent de er det. Det er det apotek jeg kommer på som har den dårligste ekspedition. Jeg var i chok, det er et produkt som jeg har været dybt afhængig af i 15 år. Uden Questran så skal jeg på toilettet ca. 3 gange i timen.

Nå, det var så noget nær sidste gang jeg handlede på dét apotek. Hvorfor er det lige de har brug for faguddannet personale, hvorfor er det de har en god avance, når de ikke kan rådgive? De forsøgte ikke engang at søge efter alternativer med mig – svaret var “det er der ikke noget at gøre ved”. De forsøgte ikke at berolige mig. De forsøgte ikke at forstå at det for mig var et chok, en uoverskuelig situation. Farvel til det apotek. Siden er jeg begyndt at køre over til Christianshavn Apotek, selvom det er en omvej på vej hjem. De er flinke, hurtige og dejlige at handle med :)

Jeg måtte selv hjem og søge på nettet for alternativer. Meget mere om det i et senere indlæg.

Men jeg kunne ikke nære mig for at skrive til firmaet der markedsførte Questran i Danmark – Bristol-Myers Squibb. Svaret kom prompte:

Questran kommer desværre ikke tilbage på markedet. Vi kunne ikke bibeholde begge produkter på markedet og af hensyn til sukkersyge patienter bibeholdt vi Questran Loc.

Sådan. Hvad gør jeg nu? Fældet fordi det solgte for lidt. Mine tanker var mange – hente i Sverige? Forsøge med postordre fra England? Det er økonomisk svært, fordi jeg jo så ikke får tilskud.

Gad vide om Bristol-Myers Squibb overhovedet selv har prøvet at sammenligne konsistensen på Questran vs Questran LOC? Har de selv overvejet hvor stygt det er at skulle drikke, 2-3-4 gange om dagen? Som sagft, det klumper – det opløses IKKE homogent, men klumper. Det smager vammelsødt – hvorfor har de overhovedet sødet det?

Farvel Bristol-Myers Squibb.

Medicinskema
mar 29th, 2003 by Nicolai

Medicin

Bemærk – jeg er ikke læge, ej heller medicinsk udannet. Du skal først og fremmest lytte til fagpersonalet, derefter søge din egen viden. Men her vil jeg fortælle lidt om hvad jeg får og har fået, og hvor det er relevant give lidt tips.

I øjeblikket (ultimo Marts 2003) tager jeg:

Imurel 50mg x 3 En cellegift, som hæmmer immunforsvaret. Jeg har fået det siden min store opblussen i februar 2002. Det tager ca. 3 måneder før virkningen er optimal, så meningen er jo at jeg imens trapper Prednisolonen ned.
Questran 4g x 2 Midlet behandler galdesyreforårsaget diarre, som jeg ellers får da jeg har fået fjernet 30 cm. af tyndtarmen. Jeg regulerer selv dosis, mellem 0 og 3 om dagen, med 2 som det mest almindelige. For lidt giver diareer, og for meget forstoppelse – så det er lidt en balancegang. Men forsømmer jeg det for meget så får jeg syreholdige afføring dagen efter. Så selvom dette pulver ikke er behageligt at tage, så er jeg rimelig god til det. I dag oprører jeg det bare i vand, men i en lang årrække brugte jeg æblejuice (den billige tynde “discount” type). Efter 4-5 år blev jeg dog ret træt af æblejuice :-)

Derudover bruger jeg i forbindelse med Mb. Crohn, efter behov:

Propiden Stoppende middel. Det skal bruges med meget stor forsigtighed, især hvis man som mig har risiko for tarmstop. Men det har da reddet dagen nogle gange hvis jeg har haft diarreer samtidig med at jeg her ude og rejse eller skal til familiefest. Jeg tager dog meget forsigtige doser (som regel er en enkelt om dagen i 2 dage nok).
Paracetamol (Pinex, Panodil, Pamol) Det eneste smertestillende medicin jeg normalt bruger, og det er meget sjældent. Men et er det mest skånsomme for maven. Der kan gå måneder mellem jeg har behov for det. Tag ikke mere end den angivne max dosis, der er risiko for alvorlige forgiftninger, som først opdages når det er for sent at behandle!

Tidligere har jeg fået:

Entocort Virker på samme måde som Prednisolon, men uden bivirkninger på resten af kroppen. Det er noget med at det virksomme stof (Budesonid) er bundet til nogle sukkermolekyler så det først frigives i tyndtarmen.Men det er vist heller ikke ligeså kraftigt virkende som Prednisolon.

Tranex 2 kapsler x 3 Ikke lægeordineret! Koncentrat af tranebær – jeg kan ikke lide smagen så det var lykken da jeg fandt ud af at man kan få det i kapselform. Det virker desinficerende på urinvejende. Så i perioder med blærebetændelse tager jeg lidt af dette også.
Pentasa 1g x 4 Betændelseshæmmende, specifikt i tarmen. Jeg har været på Pentasa stort set siden jeg fik konstateret Chrohns. Jeg blev taget af Pentasa i midten af 2002 da man ikke mener det har nogen signifikant virkning der hvor min Chrohn befinder sig.
Paraghurt 2-3 tabletter x 3 Ikke lægeordineret! Mælkesyrebakterie – i perioder hvor jeg får antibiotika tager jeg også dette, for at supplere tarmens egen bakterieflora. Ud fra devisen “det kan ikke skade”.
Remicade Kræver indlæggelse på hospitalet, da det gives som infusion (via drop). Jeg får dette i håbet om at det vil bedre min Crohn så meget at fistlerne til blæren lukker sig. Remicade er et meget nyt & dyrt stof, men som man foreløbig har gode erfaringer med. Der er risiko for nogle alvorlige bivirkninger, men i mit tilfælde ser det heldigvis ud til at at jeg kan tåle det. Normalt kræver behandlingen kun indlæggelse fra morgen til om eftermiddagen, men i mit tilfælde pga. blærebetændelse så måtte jeg tage 3 dage, hvor jeg fik antibiotika intravenøst for at forebygge opblussen.

Jeg fik 2 behandlinger i løbet af foråret 2002.

Prednisolon 20mg Om morgen, trapper ned med 5 mg om ugen. Startede på 75 mg, men på den nuværende dosis er de mest invaliderende bivirkninger væk. Har dog forøget hårvækst, og en del bumser i ansigtet. Da jeg startede havde jeg så svære bivirkninger (omtåget, hovedpine, humørsvingninger) at jeg var sygemeldt en uge. Men der er ingen tvivl om at den gavnlige effekt mere end opvejer bivirkningerne. Efterhånden som jeg er trappet ned er de værste bivirkninger også forsvundet.
Selexid 400 mg x 3 Antibiotika pga. mine hyppige blærebetændelser (på grund af en fistel).

Og sikkert nogle jeg har lykkeligt glemt :-)

December 2002 (april – december)
dec 31st, 2002 by Nicolai

Resten af året
(fra april til december)

Dette er skrevet i slutningen af marts 2003. Desværre fik jeg aldrig tid til at holde siderne her opdateret i det år der er gået.

Men den gode årsag til dette, er at min sygdom holdt sig forholdsvis meget i ro. Så derfor har jeg ikke haft så meget at berette i relation til min sygdom.

Luften i urinvejene ophørte efter behandlingen med Remicade, helt indtil foråret 2003 (læs mere i næste dokument).

Ellers er der vel ikke så meget at berette, jeg gik til regelmæssig kontrol på ambulatoriet, jeg fik taget blodprøve mindst hver 4. måned og jeg havde jævnligt blærebetændelse (hovedsageligt behandlet med Tranebærkapsler).

Marts 2002
mar 31st, 2002 by Nicolai

Mandag d. 4. – Ringede til hospitalet og fik udskrevet recept på antibiotika (Selexid), da jeg helt klart har blærebetændelse. Om søndagen skulle jeg tisse 4-5 gange i timen. Og 5 gange på en nat. Min REM søvn er totalt spoleret. Jeg var nødt til at blive hjemme fra arbejde i dag, men heldigvis kan jeg arbejde hjemmefra. Var vel i snit ude og tisse 3-4 gange i timen.

Det underlige her er, at jeg skal tisse MEGET hver gang, og er konstant tørstig – hvilket så vidt jeg kan finde ud af ikke er normalt ved en blærebetændelse.

Tirsdag d. 5. – Sigmoidskopi. En kikkertundersøgelse af den nederste del af tyktarmen. Det gjorde en smule ondt, men som jeg har fundet ud af heller dette end tandlægen. Og selvom jeg fik taget biopsier kunne man ikke mærke noget (blev ellers lidt nervøs da overlægen ville til det). Umiddelbart ser det heldigvis ikke ud til at Chrohns har spredt sig til tyktarmen – men det kan jo være en analyse af biopsierne viser noget andet.

Skal også checkes for diabetes (pga. min tørst / vandladning). Det kan være fremprovokeret pga. Prednisolonen.

Onsdag d. 6. – 2 x luft i urinrøret. Den antibotika jeg får hjælper. Jeg var “kun” oppe og tisse 2 gange sidste nat. Så nu kan jeg snart få indhentet lidt søvn.

Fredag d. 8. Til konsultation på sygehuset. Fik taget blodprøver bl.a. for at checke for diabetes. Imurel dosis op til 50mg x 3. Og så har jeg nu fået tid til første Remicade behandling – det er onsdag d. 20. Pga. mine infektioner i blæren bliver jeg indlagt i 3 dage så jeg kan få antibiotika intravenøst i dagene efter. Ellers er der ikke så meget ændring.

Søndag d. 10. Vågnede med feber – 39,5. Pga. behandling med Imurel skal jeg have taget blodprøve for at undersøge indholdet af hvide blodlegmer (leucocytter). Så afsted til modtagelsen. Pga feberen var jeg dehydreret, så det at få taget blodprøve krævede 2 stik før der kunne komme noget. Og som om det ikke var nok skulle de tage prøver til dyrkning en time senere. Avavav – jeg HADER at blive stukket.

Nå jeg holdt det ud, i håbet om at jeg stadig ville kunne tage til England i aften. Men efter svarene fra blodprøverne, valgte lægen at indlægge mig til observation. Da jeg ved 15-tiden fik noget at spise og lidt smertestillende dæmpede det den kanonhovedpine jeg ellers havde haft, Om aftenen havde feberen lagt sig.

Jeg drak 6 liter væske i løbet af dagen – og var selvfølgelig ude at tisse hver ½ time eller oftere :-)

Mandag d. 11. Min temperatur er 37,1. Så det er jo godt. Får lov til at komme hjem hvis den ikke stiger i løbet af dagen. Kl. 15 er den stadig 37,1, så jeg bliver hentet sidst på eftermiddagen.

Lægerne fandt ikke noget i blodprøverne, så mistanken går på at det blot har været en virusinfektion.

Jeg må ikke have feber hvis jeg skal have Remicade, så jeg har fået besked på at føre dagbog over temperaturen fra nu af, og foreløbig til næste onsdag hvor jeg skal have den første Remicade behandling.

Jeg blev udskrevet madnag eftermiddag, uden at de fandt ud af hvad det var der gav mig feber – det har enten været en hurtig virus, eller en reaktion på blærebetændelsen.

Onsdag d. 20. Mødte kl. 10 til første Remicade behandling. Jeg er ikke meget for at blive stukket, og slet ikke for at få drop – men det skal jo til. Og 2. gang lykkedes det også at få lagt et drop der virkede. Det var en af afdelingens mest erfarne sygeplejerske (tak til Bodil – afd. B0641 på Hillerød!) som gjorde det. Ham (en overlæge) der lagde det første får ikke lov en anden gang <GRIN>.

Det gik godt! Jeg fik heldigvis ingen allergiske reaktioner på Remicaden. Så skal det bare virke også.

Onsdag fik jeg infusion med Remicade – det tog ca. 2½ time – en halv time længere end normal pga de problemer vi havde med at få det til at løbe. Derefter fik jeg Zinacef 2 gange onsdag og 3 gange torsdag og fredag for at modvirke at min blærebetændelse skulle få overtaget (Remicade hæmmer imunforsvaret).

Fredag d. 22 formiddag til stuegang mente lægen at jeg skulle blive weekenden over – hvilke var en anden den den aftale jeg havde med min behandlende overlæge. Hvorom alt er, efter en snak med ham senere på dagen fik jeg lov at komme hjem sent fredag aften efter den sidste Zinacef infusion (kl. 22:30). Dejligt! Jeg startede med at sove 11 timer – jeg sover ikke så godt på sygehuset, der er for meget aktivitet omkring mig. Så jeg ender altid med at være udmattet af manglende søvn. Betingelsen for at få lov at komme hjem er at jeg holder øje med min temperatur, og kontakter dem hvis den stiger.

Mine symptomer
mar 23rd, 2002 by Nicolai

På denne side har jeg listet de symptomer som jeg har på Chrohn’s samt følgesygdomme som jeg mener kan henføres til Chrohn’s.

Jeg er begyndt at lave en lille dagbog/skema over det, for ellers synes jeg det svært at huske det hele når man sidder og taler med lægen – det kan sommetider godt gå lidt hurtigt.

Mavesmerter

Mavesmerter er naturligvis det mest almindelige symptom man oplever med Crohns. Men samtidig er de også svære at beskrive over for andre. I det daglige er jeg ikke specielt plaget af det, men jeg kan do mærke en “murren” og sammentrækning i maven hvis jeg er 3 timer eller mere for sent på den med at tage Questran.

Iblandt er jeg også meget opspilet, ofte samtidig med luft. Det kan være så jeg går 10 cm op i livvidde!

De gange jeg har oplevet “næsten stop” er det noget ganske andet. Maven er spændt, det gør ondt og ligemeget hvad man gør så kan man ikke få det til at gøre mindre ondt.

Diarre

Den type diarre jeg har, er “galdesyreintroduceret”. Det er fordi jeg fik fjernet 30 cm tyndtarm i 1991. Dette stykke tarm vil normalt optage galdesyren fra tarmindholdet, men det sker ikke i mit tilfælde. Derfor irriterrer det tarmen så meget at der trækkes store mængder vand ud og derved giver det diarre. Ofte med så meget syre i, at det svier og man bliver meget irriteret omkring endetarmen. Heldigvis kan jeg holde dette symptom i ave med medicinen Questran.

Luft

Det er meget normalt at man har forøget afgang af luft (man prutter ekstremt meget i perioder). Og det er nok en af de social set værtste syptomer. Men heldigvis kan man jo smutte “udenfor” engang imellem. Og det er da også kun i perioder at det er meget slemt. Det er som om det især er når jeg har været lidt uregelmæssig med at tage Questran. Og så er det også når tarmen “starter op” efter et næsten stop.

Det er muligt at man kan påvirke mængden af luft i tarmen med hvad man spiser. Umiddelbart vil jeg gætte på man skal undgå sukker og stivelse. Se SCD diæten for detaljer her.

Fistler

Fistler er når kroppen danner kanaler mellem organerne eller fra de indre organer til huden. Det er utroligt lidt  information man kan finde om dette, CCF har en smule i deres kirugi hæfte. Men det jeg især savnede da det i januar 2002 skete for mig første gang, var beretninger fra nogen der selv havde oplevet det. Det var det der fik mig til at starte på at skrive disse sider om min sygdom. Jeg savnede især nogle beretninger fra andre der havde oplevet det samme.

Indtil videre har jeg “kun” en fistel (eller måske flere?) fra tarmen og ind i blæren. Det opdagede jeg ved at der kommer spruttende luft ud i forbindelse med jeg tissede.

Udover at det er ubehageligt, giver det det store problem at der jo kommer bakterier fra tarmen og i urinen. Og det giver blærebetændelse. Så nu fandt vi så også forklaringen på hvorfor jeg har haft hyppige blærebetændelser over det sidste års tid.

For at holde styr på hvor tit det sker, har jeg lavet et regneark (som jeg har med på min lille Palm lomme computer). Her markerer jeg hvor ofte og hvornår det sker. Hvis du vil se et eksempel på  hvordan jeg har oplevet det fra det startede til nu, så klik her.

Øjenbetændelse

Kroppen er lidt mere udsat når man har en betændelsessygdom i udbrud, og jeg har nogle gange efterhånden oplevet at få øjenbetændelse. Bl.a. derfor måtte jeg i en lang periode opgive kontaktliser.

Ledsmerter

Igen, sandsynligvis på grund af betændelsen i tarmen, ses ledsmerter. Det har jeg selv i perioder, især i lænden og i knæene. Det eneste jeg gør ved det, er at forsøge at spise Ingefær tabletter og omega-3 fedtsyrer (kapsler). Om det hjælper er svær at sige, men skader ihvertfald ikke.

Februar 2002
feb 28th, 2002 by Nicolai

Fredag d. 1. er jeg til en kontrol på ambulatoriet, og får her ordineret Imurel, samtidig med at Prednisolon langsomt bliver trappet ned.

Mandag d. 4. februar er første arbejdsdag efter indlæggelsen. Jeg havde stadig bivirkninger pga. Prednisolonen, men jeg klarer næsten en hel arbejdsdag. Hele ugen her tager jeg lidt tidligere hjem, når hovedet begynder at trykke for meget.

Onsdag d. 13 er jeg til MR Scanning. Det er ikke ubehageligt, bortset fra at det er lidt varmt og hårdt at ligge stille i tunnellen. Inden de går i gang får jeg  en lille indsprøjtning i låret, med et stof der får tarmen til at slappe af så de kan få bedre billedkvalitet. Jeg får ikke noget svar på resultatet, andet end at “de er en god billedkvalitet”. Samtidig får jeg taget blodprøver da jeg alligevel er på sygehuset, også fordi jeg er meget tørstig og hyppigt skal tisse. Prednisolon kan fremprovokere noget der ligner sukkersyge, så det skal lige checkes.

Fredag d. 15 er jeg så til en kontrol. MR Scanningen i onsdags viste at der er tydelige tegn på en fistel mellem blæren og tarmen, men da jeg ikke siden i søndags har oplevet luft i urinvejene, tror vi at kroppen måske selv har formået at lukke kanalen, med hjælp fra det medicin jeg får. Det skal dog vise sig at være forkert….

Jeg bliver sat op i dosis med Imurel (fra 50 mg x 1 til 50 mg x 2), samtidig med at jeg trapper ned på Prednisolon (50 mg nu, 5 mg ned pr. uge).

Om aftenen har jeg luft i urinvejene igen. ÆV ÆV ÆV!!! Troede det var forbi. Men åbenbart ikke.

Lørdag d. 16 – 3 x luft i urinvejene. Det er både ubehageligt og bekymrende. Jeg håber snart det vil høre op!

Tirsdag d. 26. – Talte med sygehuset, de vil sætte mig i behandling med Remicade, for at få lukket fistlen. Så skal op og få taget blodprøver for at se om der er nogle kontraindikationer i det. Var også forbi med en urinprøve til dyrkning.

Januar 2002
jan 31st, 2002 by Nicolai

Onsdag d. 23 er jeg til røntgenundersøgelse (tyndtarmspassage). I løbet af natten derefter får jeg nok en gang mavesmerter, og bliver meget dårlig. Selvom jeg fulgte instruksen mht. til at drikke rigeligt for at få skyllet kontraststoffet ud.

Torsdag morgen taler jeg med ambulatoriet, og vi beslutter at se tiden lidt an, da jeg alligevel har en aftale om at se overlægen om fredagen. Men da jeg ikke har fået det bedre op ad dagen, og efter at en læge har set på billederne fra dagen før, bliver jeg ringet op og bedt om at komme til indlæggelse. Så vi kører af sted ved 2 tiden om eftermiddagen til skadestuen. Det tager nogle timer før de når til mig, men de får de sædvanlige indlæggelsesoplysninger og tager min temperatur (jeg har ikke feber). Ved 17-tiden bliver jeg kørt over til røntgen for at få taget oversigtbilleder af abdomen og brystet. Den hoppen rundt for at få gjort det, gør at jeg kaster op – her siger min mave stop. Jeg får det ekstremt dårligt, men år både at ligge mig ned, og få fat i en pose – jeg kunne føle 3-5 minutter før at nu skete det snart. På dét tidspunkt var jeg glad for at vi var taget til sygehuset, indtil da havde det jo “bare” været ondt i maven – og jeg syntes egentlig ligeså godt jeg kunne have ondt derhjemme som på sygehuset. Det er kun 2. gang jeg har oplevet at kaste op pga. Crohn.

Ved 18-tiden bliver jeg kørt op på sengeafdelingen, og efter at en læge har set de nye billeder og besluttet at der ikke skal opereres, får jeg lov til at få noget at drikke og får nogle paracetamol og codein piller til at tage smerterne.

Fredag morgen er jeg i ambulatoriet, og bliver sat på Prednisolon – 75 mg/dag. Jeg begynder så småt at spise (flydende), men har stadig meget ondt og har det problem at der er næsten stop endnu – der kommer hverken luft eller afføring, al luft jeg kommer af med er gennem spiserøret. Dét er jeg ikke særlig tryg ved.

Undersøgelsen fra i onsdags viste at jeg har 2 x 10 cm forsnævringer i tyndtarmen. Samtidig opstår der nu mistanke om at jeg har en fistel – jeg har nemlig haft konstant blærebetændelse – og på et tidspunkt også betændelse i prostata – gennem det sidste års tid. Men ingen af os havde overvejet den mulighed. På grund af dette bliver jeg med det samme sat i behandling med antibiotika, for at holde denne betændelse nede samtidig med at jeg skal på Imurel og er på Prednisolon. Begge disse 2 stoffer kan nemlig henholdsvis fremme og skjule en infektion.

Fredag nat begynder min mave så småt at normalisere – jeg er stadig øm, men det begynder at bevæge sig. Jeg får lov til at tage hjem fra lørdag eftermiddag til mandag morgen, ikke mindst da jeg fortæller at det ikke er noget problem at være på flydende kost (min kæreste er usædvanlig god til at lave mad).

Lørdag og søndag bliver det gradvist bedre, det jeg her plages mest af er bivirkninger af Prednisolon. I den forholdsvis høje dosis, får jeg trykken i hovedet, hovedpine, humørsvingninger, ondt i ledende, sover kun 3-4 timer om natten og er i perioder manisk. Men det hjælper på min mave.

Mandag morgen er jeg tilbage på hospitalet inden stuegang. Der sker ikke så meget mere, jeg fortsætter på 75 mg Prednisolon, og bliver frarådet at køre hjem, så jeg venter til sidst på eftermiddagen før René henter mig. Han var så bekymret at han undlod at tage på arbejde, selvom jeg jo egentlig synes at jeg ikke kan være et mere trygt sted end på sygehuset.

Tirsdag morgen er jeg tilbage på sygehuset, men bliver udskrevet og overflyttet til daghospital/ambulatoriet. Mine symptomer på Chrohns er helt forsvundet, tilbage er “kun” bivirkningerne pga. Prednisolonen.

Torsdag d. 31. har jeg diareer 3 gange, med synlig tegn på galdesyre. Den forløbne uge har jeg overhovedet ikke taget Questran, og siden jul har jeg kun taget et brev hver 2-3 dag mod tidligere 2 om dagen. Men fra nu er jeg tilbage på at behøve Questran 2 gange dagligt. Igen et tegn på at mit fordøjelsessystem er så “normal” som det nu kan blive for mig.

2001
dec 31st, 2001 by Nicolai

Januar

I Januar 2001 havde jeg en opblussen i min sygdom. Jeg kom i kortvarig Prednisolon behandling, og fik foretaget en tyndtarmspassage (røntgenundersøgelse af tyndtarmen). Der skete ikke så meget mere, og alt så fint ud igen.

December

Efter juleaften, og de næste 2-3 dage fik jeg meget ondt i maven. Min mistanke var den simple at jeg havde spist meget for meget. Da jeg d. 26 december om natten ringede til vagtlægen, ordinerede han et ‘mikroklysma’. Jeg troede på det tidspunkt at jeg havde totalt stop i tarmen, men han mente ikke det kunne passe. Til jer der ikke har prøvet dette, kan jeg fortælle at der er meget få ting der gør mere ondt. Min mave var opspilet, øm og lige meget hvordan jeg gik, sad eller lagde mig så blev det bare ved med at gøre ondt. Hvorom alt er, klysmaet får “vækket” proppen, og der kommer gang i min fordøjelse igen. Men det var 4 hårde dage. Og efterfølgende kan jeg da godt se at jeg nok burde have kontaktet sygehuset på det tidspunkt, men som sagt så troede jeg det skyldtes for meget mad.

Der er tilløb til stop nok en gang, den 30. december, men det er kun lidt forbigående opspilenhed.

Starten (198? – 2000)
dec 31st, 2000 by Nicolai

I årene op til 1991 havde jeg jævnligt mavesmerter og enkelte gange diareer, men symptomerne som sådan kan skyldes hvad som helst, og min daværende praktiserende læge fandt da heller aldrig ud af hvad det skyldtes. Som sådan bærer jeg ikke nag over det, jeg stoler i det store og hele på at vores lægestand gør det bedst mulige for deres patienter.

1991

Jeg blev indlagt på Herning Sygehus en søndag  tidlig morgen, akut med stigende feber og stærke smerter i højre side af bughulen. På trods af at jeg havde 40 grader i feber, valgte de at operere på mistanken om blindtarmsbetændelse.

Nogle dage senere, da jeg stadig er indlagt (jeg ligger der i ca. 12 dage), kommer der svar fra patologerne, at det er ‘Morbus Crohn’. En sygdom som jeg på det tidspunkt aldrig havde hørt om.

Efter operationen boede jeg hjemme i et par måneder. Lige efter operationen vejede jeg kun 45 kg. Når jeg flyttede hjem, var det fordi jeg ikke måtte løfte på noget over 1 kg, den første måned mens såret efter operationen helede. Så det var enten mors kødgryder eller hjemmehjælp. Jeg kan huske at det kom som noget af en overraskelse for mig, da sygeplejersken fortalte der skulle gå så lang tid før jeg kunne genoptage min skolegang (HH på det tidspunkt).

Jeg kom tilbage til skolen, og det lykkedes mig da at få en hæderlig eksamen.

1992 – 2000

I årene herefter går jeg til jævnlig kontrol og lidt undersøgelser på det lokale sygehus, og er i behandling med Pentasa og Questran. I disse år bor jeg så jeg i rækkefølge er tilknyttet sygehusene i: Herning, Aalborg, Odense, Glostrup og Hillerød.

»  Substance: WordPress   »  Style: Ahren Ahimsa
© (C) Nicolai W Hjorth, René Hjorth

Canonical URL by SEO No Duplicate WordPress Plugin