Da jeg var logget på medicin-it for at checke mine recepter på serveren så var der dukket en ny op fra sygehuset:
“Unikalk Forte 400 mg Calcium + 19 µ - 1 stk. 2 gange daglig”
Så det må være på baggrund af de blodprøver jeg afleverede ved den sidste konsultation, den 9. februar. Recepten var udsted den 24., men jeg har ikke fået nogen besked om den – det var ret rent tilfælde at jeg så den.
Okay … men jeg har sådan set taget den dosis i 4 år efter at have været hos en endokrinolog (henvist af min egen læge). Så er det meningen jeg skal fordoble dosis? Hvad viste blodprøven præcist? Og hvad med de andre fedtbaserede vitaminer A, E og K – hvor tit bliver de kontrolleret? Det er vel efterhånden 19 år siden jeg startede på Questran.
Nå, i morgen skal jeg til sigmoideoskopi – så smutter jeg lige forbi afdelingen og spørger til værdierne. Hvis blodværdierne er meget lave for D vitamin, så tyder det jo på jeg slet ikke optager det, og derfor skal have det som injektion.
I Politiken har der været et par fornøjelige kronikker: ”Sveriges sundhedsvæsen er klasser over det danske” (20. januar) og ”Får jag träffa Doktorn igen?“ (18. februar). Om den ene eller den anden har mere eller mindre ret vil jeg ikke sætte mig til dommer over. Mon ikke alle kan lære noget af hinanden. Men det virker på mig (som leverandør til sygehusene) som om at Sverige får mere ud af de penge de smider i sundhedsvæsenet. Men indrømmet, det er set fra sidelinien.
Utallige gange er jeg i det danske sundhedsvæsen (især på hospitaler til konsultation og undersøgelser) oplevet manglende forståelse for at jeg har en kalender tingene skal passes ind i. Eller manglende forståelse for at jeg mere end blot et par værdier og et par undersøgelser.
Ventetider, Centrallaboratoriet
Ventetider på en time er for at få taget blodprøve på mit lokale hospital har ikke været usædvanlige. Nogen gange har man set (det står på kø-sedlen) at der er f.eks. 18 foran en, men alligevel så kommer der i løbet af de første 45 minutter kun 3 ind. Så sker der noget – alle laboranterne vender åbenbart tilbage til afdelingen for pludselig går det dog stærkt. Men når man er kørt forbi på vej til arbejde så føles tiden fra kl. 8 – 9 hvor man sidder en times kørsel fra kontoret meget langt. Jeg tror nu ikke laboranterne drikker kaffe eller fiser den af der om morgenen. De er vist rundt på sengeafdelingerne og tage prøver. Men er det virkelig nødvendigt at tømme det sted hvor ambulante og eksterne patienter kommer for at få taget prøver? Hvad med at sende 1-2 færrer ud, lade dem der er ude tage lidt længere tid om det – og så rent faktisk få ekspederet nogen fra 7:30 hvor man åbner. Men det er vel fordi det på papiret så ser fint ud at man allerede fra 7:30 kan tage patienter – selvom man blot får dem taget ind til at sidde og vente. Hvis man nu først åbnede 8:30 eller 9:00 så er det jo dårlig service. Er det så bedre at have os allesammen siddende i forhallen og visne?
Retfærdigvis skal nævnes at de for nyligt har ændret på systemet. Nu går man til lugen, afleverer sit sygesikringskort, de printer så lab-sedlen. Det hele får man så tilbage sammen med et kønummer og sætter sig så til at vente. Sidst var jeg der først ved 11:45 tiden så det kan ikke helt bruges til at afgøre om flowet bliver bedre.
Ventetider, afdelingen
Jeg forsøger som regel at få de tidlige tider. Både fordi jeg som regel er morgenfrisk, for at kunne komme på arbejde uden det bliver alt for sent og for at jeg regner med at når man har så tidlig en tid så er der grænser for hvor forsinket man kan være. Men alligevel så oplever jeg som regel selv med en tid 9:30 at sidde og vente til 20-25 minutter senere.
Rekorden i nyere tid blev dog vist sat den 9. februar. Jeg havde en tid kl. 10. Som sædvanlig sørger jeg for at være der i god tid, så efter en lille tur forbi mine kunder på stedet meldte jeg min ankomst på afdelingen kl. 9:50. Efter et kvarters tid kommer en af sygeplejerskerne og advarer om at de er “noget” forsinkede. Men med 25 minutters kørsel hjem, er der jo ikke andet at gøre end at væbne sig med tålmodighed, prøve at arbejde lidt (havde kun medbragt mobiltelefoner og blok). 11:15 – altså en time og et kvarter efter min planlagte tid – kom jeg så ind til lægen. Det blev en meget hurtig omgang hvor jeg er lidt i tvivl om han overhovedet hørte alt hvad jeg sagde (mere om det i næste indlæg). Men uanset hvad så var jeg 11:25 ude derfra med en besked om at få taget blodprøver og med en aftale om en sigmoideoskopi den 9. marts. Så videre til centrallaboratoriet hvor de endnu ikke kunne se de bestilte blodprøver – de ringede op, rykkede mens jeg ventede ved lugen, ca. 10 minutter. Så 20 minutters ventetid før det blev min tur til at komme ind og få nålen i armen.
Regnestykket for den 9. februar må jo være cirka således: Transport frem og tilbage ca. 1 time. Ventetid på afdelingen: 1:15 time, ventetid på blodprøve: 30 minutter. Konsultation: 10 minutter, prøvetagning: 4 minutter. Jeg var hjemme igen kl. 13 – altså væk hjemmefra i 4 timer for 14 minutters effektiv “produktionstid” i det danske sundhedsvæsen. Sådan gik den formiddag.
“Nu skal du jo huske du er syg”
Jeg er flere gange blevet belært “nu skal du jo huske du er syg”, f.eks. dengang jeg kom til at afsløre overfor en sygeplejerske at jeg havde planer om at begynde at motionere (ÅH NEJ DA!) for at smide de ekstra kilo jeg slæber rundt på. Der har aldrig været forsøgt at rådgive mig om hvordan jeg bedst passer ønsket om at træne / motionere / tabe mig ind med min kroniske sygdom. Jeg mener kun man er så syg som man selv gør sig til. Hvorfor kan de ikke støtte en i at bevare det” normale” liv så længe som muligt?
Se dog helheden menneske - eller se det hele menneske!
Men jeg savner at den behandlende sygehusafdeling rent faktisk ser på mig som et helt menneske med udgangspunkt i hvor jeg er i livet, hvilke muligheder jeg har og hvilke ønsker jeg har. I stedet ser de mig som nogle værdier fra blodprøver og nogle billeder fra tarmen. Om man føler at ens sygdom påvirker ens arbejde lytter de ikke til. Spørger man til kost så siger de direkte “det har ingen indflydelse på din sygdom hvad du spiser”. HALLO! En tarmsygdom og det er så ligemeget om jeg spiserf.eks. kager dagen lang? Selvfølgelig har det indflydelse. Det har det for alle mennesker – og jeg tror det har størrer betydning hvis en del af tarmsystemet ikke fungerer optimalt eller er fjernet.
I 2000-2002 havde jeg konstant blærebetændelse. Ligeså hurtigt antibiotika fik den væk, ligeså hurtigt kom den tilbage. Det fortalte jeg også om til sygehuset (min egen læge behandlede den), men det var først da jeg oplevede at have luft i urinen (smertefuldt og traumatisk) at de (?!?) fandt ud af at det var en fistel (en forbindelse mellem blæren og tyktarmen). Men hvorfor kunne sygehuset ikke henvise til en undersøgelse tidligere? Henvise til urologisk afdeling? Hvor er synergien i at have en masse eksperter på hvert deres felt samlet i samme (syge) hus når de ikke kan henvise / konsultere hos hinanden (måske økonomisk kassetænkning?). Enden på det blev at jeg i 2002 blev opereret for at fjerne arvæv og samtidig fjernede de en lille del af tyktarmen hvor blæren var vokset på.
Vitamin I: Siden 1992 har jeg fået Questran. Questran hæmmer optagelsen af fedtbaserede vitaminer. Alligevel er det først nu at sygehuset er begyndt at kontrollere det. På eget initiativ fik jeg for 4-5 år fra min egen læge siden en henvisning til en endokrinolog som fandt så lidt D-vitamin at jeg siden har været på kraftig tilskud (Unikalk Forte). Men hvorfor er det ikke sygehuset der holder øje med det?
Vitamin II: Jeg fik for 12-13 år siden konstateret at jeg ikke optager B12 vitamin (via en “Schilling-test”). Så derfor fik jeg med varierende mellemrum B-12 tilskud (Vibeden) via intramuskulær injektion. Og sygehuset checkede da også blodværdierne men hver gang sagde de “der ser fint ud”. Så for 4-5 år siden gik der nogle år uden jeg fik tilskud. For værdierne så jo “gode” ud – de lå så lige over mindste grænsen der er fastsat i Danmark. Min teori om hvad der foregik er at kroppen trak alt hvad den kunne ud af depoterne for at holde blodværdien oppe. Jeg tilskriver at jeg fik tinitus til nerveskader på grund af alt for lidt B12 vitamin i kroppen. Det er stadig sådan at når der er gået for længe fra sidste injektion så får jeg tinitus igen.
De sidste år har jeg haft store gener omkring endetarmen. Fissurer og skadet hud. Sandsynligvis forårsaget af hyppig diarre med galdesyre. Sygehuset siger det ikke har noget med Crohn’s at gøre (!!!), men egen læge siger det nok er Crohn’s der er skyld i det. Og sådan har jeg nu i 2-3 år blevet kastet frem og tilbage, mens jeg de fleste nætter sover meget dårligt på grund af smerter og kløe. Sygehuset ville faktisk gerne lave en koloskopi men den orale udrensning (med provokeret diarre og uden at jeg må tage Questran) kan jeg ikke se hvordan jeg skal gennemføre i min nuværende tilstand. Så derfor bliver det foreløbig en Sigmoid – så må vi se om det overhovedet kan lade sig gøre.
Godmorgen! Politiken skriver Vitamin kan sænke din risiko for hjertesygdom. Det er spændende at se om der snart bliver rykket ved de officielle ADT værdier. Meget tyder på at læger generelt er ved at få øjnene op for at vitaminer har betydning for hvordan kroppen bekæmper sygdom. At medicin ikke er det eneste der skal til, men det hele kræver en fornuftig sammenhæng mellem kost, vitaminer, mineraler og sporstoffer samt den nødvendige medicin.
Ha’ en god dag og en god weekend!
Det er ikke noget nyt at de fleste på vores breddegrader har behov for ekstra tilskud af D-Vitamin.
Vitalrådet, som har Institut for Orthomolekylær Medicins Speciallæge i almen medicin, Claus Hancke som næstformand (en læge som jeg nærer meget stor respekt for og tillid til) har i slutningen af januar udsendt 2 nyhedsbreve som jeg synes er værd at nævne.
21. januar Overbevisende sikkerhed ved indtagelse af vitaminer, mineraler og kosttilskud – en amerikansk undersøgelse har vist at der ikke er et eneste dødsfald på grund af vitaminer og kosttilskud i en befolkning på 300 millioner. Alligevel så er der flere medier der skriver om at det kan være farligt at tage stærke vitaminer, og at kosttilskud er farlige og unødvendige.
26. januar D-vitamin beskytter mod tyktarmskræft – et usædvanligt stort studie i europa viser at D-vitamin kan sænke risikoen for tyktarmskræft med 40%. De doser der nævnes er 5-10 gange større end de hidtil angive ADT (anbefalet dagligt tilskud). Nemlig 50-100 mikrogram hvor officielle anbefalinger er 5 eller 10. Forgiftningsdosis for D-vitamin har hidtil været anset for at være 50 mikrogram. Som Vitalrådet skriver, så er der brug for en revurdering af ADT for de forskellige vitaminer.
I dag bringer Ekstrabladet så endnu en artikel om det gavnlige i D-Vitaminer, D-vitamin er det nye vidundermiddel.
Jeg har selv for 3-4 år siden følt effekten af for lidt D-vitamin, med symptomer som depression, manglende sexlyst, træthed – efter en tur omkring en endokrinolog fordi vi (og vores læge) regnede med det var testosteron mangel, fik jeg besked på at tage stærke D-vitamin. Jeg er lige begyndt tage Unikalk Mega (38 mikrogram / 1.520 iu), men overvejer nu om jeg skal tage 2 om dagen istedet.
Årsagen til at jeg har ekstra lavt indhold i blodet af D-vitamin er den simple at jeg de sidste 20 år har fået ordineret Questran for at opsuge galdesyre som det tarm der er fjernet jo af gode grunde ikke kan. Questran er kendt for at hindre optagelsen af fedtbaserede vitaminer, bl.a. D. Men det fik jo ingen af de speciallæger på forskellige sygehuse til at overveje om jeg skulle tage vitaminpiller eller til at teste om jeg led af mangel. Det har jeg selv måttet undersøge og via min egen læge få undersøgt – et par gange har jeg også selv betalt på en privatklinik.
I forrige uge fik jeg taget blodprøver på sygehuset, og jeg ved han tilføjede D vitamin. Også selvom jeg havde sagt at jeg tager et kraftigt tilskud. Men hvad med A-, E- og K-vitamin, samt folinsyre? Som i følge indlægssedlen også påvirkes. Jeg overvejer om jeg skal betale for en samlet test for at få det klarlagt, eller om jeg blot skal begyndte at tage ekstra tilskud af dem alle, udover multi-vitaminpillen.
Så – husk i det mindste din vitaminpille. Men lav din egen research og vurder om der er andre vitaminer du bør tage ekstra tilskud af. Jeg skal på ingen måde hævde at jeg er er ekspert i vitaminer og mineraler. Men jeg har undersøgt det og har vedtaget mit standpunkt.
Generel status
Pt. afventer jeg en sigmoidskopi som skal ske den 9. marts. Efter det skal jeg så have en ny aftale med min (nye) læge, så jeg kan få resultaterne af blodprøverne. De ville egentlig helst have lavet en fuld koloskopi, men jeg afviste fordi den orale udrensning som det kræver ville jeg ikke kunne klare i den nuværende tilstand med konstante sår omkring endetarmen. Skopi’en den 9. kan i det mindste afsløre om det virkelig er Crohns der har bredt sig til tyk/endetarm.
Jeg har i de sidste 4-5-6 år haft problemer med udslæt, kløe og fissurer hvor min egen læge siger det nok er Crohns, sygehuset siger det ikke har noget med dem at gøre. Snak om mangel på holistisk menneskesyn og interesse i patientens livskvalitet.
Ligenu prøver jeg AC3 Comfort, det svier når det kommer på – men det generelle indtryk ligenu er positivt. I nat sov jeg hele natten for første gang i så lang tid jeg kan huske.
Det er alt for lang tid siden jeg har givet lyd fra mig. Og det er egentlig fordi jeg ikke syntes der var så meget nyt at dele med jer. Ihvertfald ikke positivt nyt om min crohns.
Men et nyt år, nye intentioner. Og udover det sædvanlige som Mc Einar synger om (“slankekur i Januar og alt det der”) så vil jeg skrive her lidt oftere, og det vil også begynde at dreje sig om andet end Crohn. Fotografering, internettet, gadgets, iPhone, madoplevelser og lidt andre ting vil blande sig.
Men for nu at vende tilbage til status. I efteråret begyndte jeg at kunne se en klar sammenhæng mellem mit indtag af sukker og så hvor meget luft jeg fik i maven henunder aften. Og at holde sig fra det er lettere sagt end gjort når jeg arbejder et sted med at velassorteret slik og kikse-skab
Da jeg talte med min læge på Helsingør Hospital om det, så sagde hun at det var noget hun havde hørt før, og at Crohn patienter generelt er glade for søde ting (?!?!?!). Ja okay – det er da lidt noget nyt fremfor at fortælle mig at jeg kan spise hvadsomhelst.
Jeg har i en lang periode været plaget af temmelig ofte diarre, selv med indtag af 6-8-10 immodium tabletter dagligt. Og her i starten af 2010 blev det til temmeligt meget galdesyre diarre. Jeg tror ikke nogen der har haft det har været i tvivl om det, det er både en meget karakteristisk lugt, og derudover så svier det meget, da det jo ætser huden. Det er jo en klar indikation af at man tager for lidt Questran da Questran virker ved at binde galdesaltene så de ikke kan forstyrre.
Så jeg er begyndt at tage mere Questran. For mig tror jeg det betyder ret meget hvornår jeg tager det – for tiden tager jeg det før hovedmåltiderne og så en gang inden jeg går i seng. Og det har faktisk gjort det lidt bedre. Jeg tager stadig 4-6 Immodium om dagen. Og det sker da jeg glemmer Questranen, eller ikke kan tage den pga møde eller kundebesøg. Men de fleste dage lykkes det. Og her til morgen er vel sådan cirka den første gang i 1-1½ år jeg har “formet” afføring, som lægerne kalder det.
Det næste jeg vil se på, er de vitaminer og kosttilskud jeg tager. Det vil jeg lave et separat indlæg om en af de nærmeste dage.
Men hvad med jer? Har I haft en god jul? Er I kommet godt ind i det nye år? Skal I lave livsstilsomlægninger i det nye år?
Jeg har via e-mail hørt fra et par af jer, om Questran, og ganske rigtigt – så var det i en periode fra slutningen af juni og indtil starten af august stort set umuligt at opdrive Questran LOC på apoteker i Danmark. Og den almindelige sukkerholdige udgave udgik jo sidste år.
En henvendelse til Bristol Myers Squibb resulterede i en opringning fra deres svenske kontor (det danske var på ferie) som forklarede at de havde haft nogle produktionsproblemer på fabrikken.
Det kan selvfølgelig ske i enhver produktion. Men problemet er at når man bruger Questran som middel mod syrediarre og der ikke findes andre midler på markedet (hvis du havner i problemet, prøve Colestid), så er vi jo meget sårbare.
Så resultatet af dette er for mig er at jeg til enhver tid vil have 4 ekstra kasser (200 doser) på lager. Så når jeg er nede på 3 så køber jeg 4 nye på apoteket. Så er jeg sikret for ½ års forbrug (i min nuværende dosering).
Når leverandøren og apotekerne ikke kan have styr på deres logistik og have buffer lager nok, så må vi jo lave vores egne decentrale lagrer.
Som en del af et forsøg (se indlæg fra 14. april) så skulle jeg prøve weekenden uden Questran. Og det gik faktisk bedre end forventet.
Fra tidligere tid har jeg været vant til at uden Questran så havde jeg syre diarre 3 gange i timen. Så galt gik det ikke. Ganske vist så havde jeg vandig syre, men kun 4-5 gange lørdag og søndag. Til gengæld så havde jeg absolut intet luft i maven, hvilket var en enorm forskel fra tidligere. Og jeg havde heller ikke fedt-diarre som jeg ellers har lagt mærke til tidligere.
Så jeg måtte læse lidt på indlægssedlen til Questran. Under ikke almindelige bivirkninger (forekommer hos mellem 1 og 10 ud af 1.000 behandlede): fedtdiaré (ved anvendelse af høje doser). Jeg havde jo netop forhøjet doser for at bekæmpe diarre, men endte med at tage så store doser at jeg ikke kunne omsætte fedt, hvilket så igen gav mere diarre.
Men selv under “Almindelige bivirkninger (forekommer hos mellem 1 og 10 ud af 100 behandlede)” så oplever jeg da (eller har oplevet) en del af dem (understreget): Forstoppelse, fordøjelsesbesvær, luftafgang fra tarmen, kvalme, opkastning, diaré
Så okay – man får et middel som skal hjælpe på diarre (forårsaget af galdesyre), der har bivirkning “diarre” * 2.
Den engelske talemåde “damned if you do, damned if you don’t” giver ret meget mening hér
Derudover har jeg jo oplevet meget lavt D-vitamin optag, muligvis på grund af Questran. Så et lille råd: Hvis du er på Questran så læs med melllemrum bivirkningerne, overvej om du kan være ramt af nogle af dem. Og overvej at tage ekstra tilskud af de fedtbaserede vitaminer.
Jeg var til ambulant samtale for en uge siden. Det var en opfølgning på den laktosebelastning der var negativ (selvom jeg samme dag havde diarre for første gang i 4 dage).
Ny (meget erfaren) læge, en meget sympatisk kvinde. Vi havde en god samtale, hvor hun blandt andet fortalte mig at det jeg har set med at kostomlægning hjælper i 5 dage, men så er man tilbage, er noget mange har set. Og endnu engang fik jeg besked på at det ikke har det store at sige hvad jeg spiser. Men jeg fortalte at min sygdom har så meget virkning nu at det hæmmer min livskvalitet og har medført at jeg har ændret på mine arbejdsopgaver.
Så jeg er sat på Puri-Nethol (cellegift, i praksis det samme som Imurel) igen. Det er 2½ år siden sidste, hvor jeg blev taget af det da min blodprøver viste min lever ikke kunne tåle det. Men vi gør et nyt forsøg. Så det er blodprøver ofte i starten for at holde øje med det.
Lægen ville oprindeligt have lavet en “pusteprøve” for bakterier i tyndtarmen, men jeg blev lige inden påskeferien ringet op, at efter at hun havde overvejet og læst på min journal, så havde hun ændret mening og ville istedet lave en 3-døgns fedt i afføring undersøgelse. Jeg går ud fra at alle der læser med her, kan regne ud hvad det indebærer af grænseoverskridende udfordring. Den måtte jeg godtnok bruge påsken på at sluge med lidt hjælp fra Vanny i alt.support.crohns-colitis. Det virkede som en fuldstændig umulig opgave i betragtning af hvor ofte jeg har diarre. Men efter at have læst og søgt på nettet, samt diskuteret det meget med René, tog jeg mod til mig og sagde ja tak.
Næste gang jeg har mulighed for at være hjemme 3 dage i træk er i Store Bededagsferien om godt 3 uger.
I dag var jeg så forbi for at få taget blodprøver, og fik prøvebeholderne med hjem. Testen skal helst laves uden at jeg får Questran, men mine tidligere erfaringer siger at uden Questran så får jeg syre diarre hver 20. minut. Så den kommende weekend skal bruges til at finde ud af hvad der sker uden Questran, og om det overhovedet er realitisk. Men når jeg nu tænker tilbage og hvad jeg har lagt mærke til, så er det nok ret sandsynligt at jeg ikke omsætter fedt ordentligt – indimellem har jeg udskilt olie.
Sjovt nok så har jeg ikke haft ret meget diarre siden emnet kom op – er der nogen der nævner psykisk forårsaget forstoppelse?
Nå, selvom jeg nok var den undersøgelse foruden og i den grad ser frem til at den er overstået – så er det da interessant og giver håb, hvis den viser en medvirkende årsag til mine problemer.
Fortsættelse følger.
Det har sine fordele at have en partner der er (deltids-) fødevareudvikler. René ved jeg er vild med pandekager, og han må have ment jeg skulle forkæles.
Så da vi igår så mandelmælk i helsekostbutikken i Helsinge, så gik René straks i gang med at udtænke en opskrift på pandekager med brug af det.
I øjeblikket prøver jeg at undgå mælkeprodukter, gær og æg. Derudover har jeg indstillet forbruget af kaffe (er ellers en stor nyder af den sorte drik). Selv smør forsøger jeg uden – jeg spiste godtnok smør på kartoflerne i fredags, og havde også symptomer. Men da jeg samme dag havde spist boller i karry med æg og mælk, så er det svært at sige hvad der forårsager hvad.
I aftes var vi til den store kineser buffet på Heaven Crane i Helsinge. Selvom jeg måtte holde mig fra de dejlige dybstegte ting (der kan være æg i dejen) samt de stegte ris (der er æg i), så blev det til Peking suppe, Sushi, kinesiske spareribs, kylling i karrysauce, stegte nudler, mongolian barbecue (svinekød, ananas, porre, løg, gulerødder m/hvidløg og barbecue) samt frugt til dessert.
Morgenmaden i dag var: Hash brown potatoes (lavet af en rest kogte kartofler og lidt røget filét), stegte cocktailpølser samt amerikanske pandekager – med en god sjat ahornsirup over. René har postet opskriften på pandekagerne, som den første af opskrifterne på dette site.
I eftermiddags spiste jeg lidt barbecue chips, indtil vi opdagede at de var krydret med mælkesukker og gærekstrakt. Man skal virkelig se sig for!
Aftensmaden var stegt flæsk – de andre fik persillesovs, men jeg dyppede kartoflerne i jomfru oliven olie “limone” (lavet med citronskal). Og til dessert en Blancmange på mandelmælk, med blåbær vingele.
I dag har jeg ikke de store symptomer – men det er for tidligt endnu at sige at om det er permanent.
Selvom jeg lige nu i dag ikke har diarré, så vil jeg gerne viderebringe nogle udvalgte tips fra Vanny, en af de fast skribenter i alt.support.crohns-colitis i tråden “Constant Urge To Go“.
For det første linker hun til en 6 siders PDF fra den engelske Colitis/Crohns forening. Der er masser af god information, men jeg lægger især mærke til nogle råd omkring hvad man kan spise:
Spis
Undgå
Drikke
Naturlige remedier
Som man kan se, hvis man læser lidt videre på de nævnte sider og andre der handler om diarre, så er der ikke helt enighed om hvad man må spise og hvad man ikke må spise. Jeg tror også det afhænger af hvad årsagen til diarre er – og jeg kan forestille mig at man, hvis man har udbrud af crohn’s eller har diarre, så er der nogle fødevarer man normalt godt kan tåle, som man på det tidspunkt reagerer negativt på.
For at følge sin krop, så kan det hjælpe at føre dagbog over kost, medicin, symptomer og hvordan man mentalt har det. Til inspiration har Vanny følgende links:
En dagbog som denne er særdels værdifuld når man med måneders (½-1 år for mit vedkommende) er til konsultation på sygehuset. Så kan man bruge det til at vise hvor dårlige perioder man har haft, for hvis man de sidste uger har haft det godt, så kan det være svært at huske hvor slemt det stod til for 3 måneder siden.
Igår faldt jeg så i – og det var ikke helt bevidst.
Frokosten på mit arbejde var bl.a. store hjemmelavede kødboller i en “eksotisk” karrysovs. Jeg vidste godt der var en chance for lidt mælk i sovsen, men håbede at når nu det blev kaldt eksotisk, så var det med kokosmælk. Og nu er boller i karry altså min livret. Så jeg spiste lidt linsesalat samt ris og boller i karry – men kun lidt af karrysovsen.
Allerede i aftes så havde jeg lidt diarre og rumlen i maven. Og her til morgen var det helt klart at noget havde ændret min ellers gode periode.
Min mand (der bl.a. er kok og fødevareudvikler) kunne så også fortælle mig at der med stor sandsynlighed er både mælk og æg samt måske rasp (dermed gær) i kødbollerne. Og jeg tror også sovsen nok har været lavet lidt mere traditionelt – dvs med mælk.
Men nu her i løbet af eftermiddagen så stilnede det af og jeg tror min mave er “normal” igen. Så det vil sige det tager lidt over et døgn før jeg er ovre eventuelle fejltagelser.
Aftenens udfordring bliver en kinesisk buffet i Helsinge. Jeg kommer jo nok til at springe over forårsrullerne, dybstegte ting og de stegte ris. Men så er der jo stadig de øvrige gode retter samt mongolian barbecue. Og jeg har jo René med til at hjælpe med mig med at vælge fra.
Så strategien er stadig at undgå: Mælkeprodukter (undtagen smør), æg og gær.
Vi var i Helsinge i dag og handle ind, og købte bl.a. nogle knækbrød som er bagt uden gær. Det er nu den friske brød og det nemme i farten der er det største problem, men sådan er det jo for alle der er på specialdiæt.
Nå, mange af os har fået beskeden fra lægerne “du kan spise hvad du vil”. Hvis man nu anvender en lille smule logisk sans på det udsagn, så må man jo antage at det har en betydning hvad man spiser – især når man har en kronisk tarmsygdom.
Beretningerne er mange om mennesker der har “helbredt” sig selv vha en kostomlægning. Den seneste der er kommet til er “Cured My Crohn’s“. Indehaveren Alec Herring Madison hævder at han har kureret sin Mb Crohn. Han har været symptomfri i 10 år – primært ved at holde sig fra hvede (og andre kerner) og sukker. Inden du kaster dig over samme forsøg, så læs den opfølgende diskussion fra Usenet gruppen alt.support.crohns-colitis. Som der er andre der påpeger, så er det jo ikke sikkert det virker for alle – og han har jo ikke nødvendigvis kureret sig – men formår at holde sine symptomer under kontrol.
Den mest kendte diæt er SCD – Specifik Kulhydrat Diæt, som tager udgangspunkt i en bog af Elaine Gottschall som indtil sin død i 2005 arbejde for at bruge kosten som en hjælp for Colitis-Crohn patienter. Der er flere grupper af tilhængere, også en dansk mailingliste. Der er udgivet en dansk “fortsættelse” af kuren. Jeg har overvejet den – men den er meget restriktiv, den er ikke videnskabelig bevist og når man spørger til nyere sødemidler eller stiller spørgsmål til logikken i nogle af diætens regler, så får man ikke noget positivt svar – det er sådan fordi Elain skrev det skulle være sådan i 1994.
Jeg har siden april 2008 arbejdet med at finde ud af hvad jeg kan tåle og ikke kan tåle – hvad der får min mave til at give mig problemer. Og jeg har fået en indikation af at det ikke er ligegyldigt hvad jeg spiser. Men jeg har ikke fundet den endelige løsning endnu.
Jeg har altid sagt at den dag hvor min sygdom gjorde at jeg fik svært ved at passe mit arbejde ville jeg prøve SCD. Og det er meget tæt på at jeg er dér. Jeg har de sidste måneder været i en tilstand hvor jeg efter hvert måltid (også mellemåltider) skulle på toilettet 2-3 gange. Så det har været 5-10 gange med diarre om dagen. Uden at jeg synes jeg kunne finde en sammenhæng med min kost. I efteråret havde jeg 3 uger hvor min fordøjelse var normal. Men da jeg fortsatte med samme kost synes jeg det blev et problem igen.
Så igår aftalte jeg med René (min mand) at vi i weekenden skulle sætte os ned og lave en slagplan for hvordan vi laver en diæt så vi kan finde ud af hvad jeg skal spise og ikke spise.
Og her til morgen, efter jeg havde besluttet mig for at tale med min direktør om tilstanden, så… havde jeg for første gang i et par måneder IKKE diarre. Dette sker midt i den sidste af 3-4 meget stressede uger på arbejde. Men det er ikke forbi før i morgen.
Så jeg tænker jo tilbage på hvad jeg har spist de sidste par dage og hvad jeg ikke har spist.
Jeg har IKKE fået
Jeg har spist
Hvis det her holder, er det jo rimeligt tydeligt at jeg godt kan tåle gluten.
Men det er jo således at det er svært altid at se sammenhængen – og hvor lang tid går der fra jeg har spist det forkerte til jeg får diarre? Jeg har tænkt mig at lave dagbog, som et regneark med 3 kolonner og tidsangivelser. Kolonnerner er: Medicin, mad/drikke, symptomer/eliminering – så jeg registrer på tid hvad jeg indtager og hvordan jeg har det.
Bliv hængende for opdatering – jeg skal nok følge op på det her i næste uge.
Som en udløber af sidste sommers lifecoach forløb hvor jeg lærte at føle efter hvordan jeg har det, at lægge mærke til betydningen af det jeg spiser begyndte jeg i terapi i august. Grunden var at jeg altid var trist, grænsende til en egentlig depression. Jeg skal ikke kede jer med beretningen om det – andet end at jeg har lært en del om mig selv, om hvorfor jeg reagerer som jeg gør ud fra nogle chokerende oplevelser i min barndom og ungdom. Det positive i det hele er blandt andet at jeg i december fik kontakt til min biologiske far, som jeg ikke har kendt før. Jeg er bedre i stand til at mærke indeni mig selv hvad jeg vil. Jeg var til terapi i dag. Og en af de ting det endte ud i, er at jeg skal til at motionere. Det samme sagde min kiropraktor igår. Det er også en ting jeg længe har villet i gang med igen. Så i første omgang skal jeg se om jeg kan komme i gang med powerwalk 20 minutter om dagen. Jeg sagde ellers til kiropraktoren “er de 20 meter ud til bilen om morgenen og ind om aftenen ikke nok?”
I fortsættelse af mit indlæg fra den 26. Den oprindelige spørger i nyhedsgruppen dk.helbred spurgte om Niels Ehler og Omegametoden – og udtrykte senere bekymring for om det er realitisk at skære kartofler, brød og pasta helt eller næsten helt væk.
Jeg er vild med brød i alle former. Og det er så nemt som noget andet at bruge. Men der er jo ingen der siger det er alt eller intet (specielt hvis du ikke gør det for at tabe dig).
I stedet for almindeligt pasta, så køb fuldkornspasta. Det smager faktisk rigtigt godt.
Spis ris lidt oftere.
Ligenu så prøver jeg at holde mig til grovbrød, rugbrød og groft knækbrød. Istedet for et hvidt rundstykke og en snegl, så tager jeg noget groft knækkebrød og rugbrød.
Min morgenmad til hverdag er (spises på vej til arbejde i bilen): 2 kogte æg med middelhavssalt, 3-4 økologiske gulerødder, noget røget skinke filét eller andet kødpålæg. Derudover 1-2 skiver rugbrød med smør imellem.
Jeg har i perioder levet helt uden brød, i andre med glutenfrit brød. Det er nemmest at blive successfuld hvis man tager små skridt af gangen, fremfor en “kold tyrker”.
Jeg fik hjælp af en livsstilsterapeut/livsstilscoach som netop (udover den faglige kostvejledning) lærte mig at det tager tid at ændre på sine vaner. Og at der også skal være plads til de ting man bedst kan lide en gang imellem.
Hvis man har brug for en omlægning af kosten, så kan jeg anbefale at benytte en vejleder. Det koster nogen penge (ca 2-3 tusinde), men man får (forhåbentlig) individuel rådgivning af en som har erfaring med at vejlede andre, og med at spørge (coache) dig på en måde så du får fundet dine styrker og svagheder.
I nyhedsgruppen dk.helbred spurgte en skribent om Niels Ehler og Omegametoden.
Jeg skrev:
Jeg tror han har fat i lidt af det rigtige. Han har groft sagt modereret Atkins diæten så den er mere holdbar for en dansker. Atkins diæten virker (min mand tabte 30 kg), men for mange er den for restriktiv (jeg blev irritabel og deprimret af den efter 2 uger). Men Omega metoden er ikke den eneste fulde sandhed, ud fra vores erfaringer her i huset og hvad jeg har kunnet læse mig til, så tror jeg på at minimere sukker, de lette kulhydrater og spise mere frugt, grønt samt mere kød og æg. Gerne så groft / ubehandlet som muligt, og økologisk når det giver mening (dvs ikke for enhver pris). Og aprospros hvad der har været i radioavisen i morges… Nu nogle år efter jeg forsøgte med Atkins er jeg ved at erkende at jeg er sukkerafhængig – og hvad værrer er, så er det formodentlig nok den største enkeltfaktor i at jeg har hyppige diarrer. Så jeg forsøger at undlade at spise for meget søde ting – undgå kager, kiks og slik og spise frugt i stedet. Men jeg havde faktisk lettere ved at holde op med at ryge, end at holde op med at fare i slikskabet på arbejde (vi har et særdeles fristende udvalg). Læs Niels Ehlers bøger som et bud på en sundere livsstil, og hvis du er motiveret så prøv det. Du får nok ikke samme meget hurtige vægttab som ved Atkins, men hvis du er overvægtig så vil du med begge diæter forhåbentlig meget hurtig opleve et motiverende resultat. En jeg kender fulgte bogen “Hvorfor sukker er farligt” for at forsøge sig med at blive fri for afhængigheden af sukker. Men om det er lykkes ved jeg dog ikke – det er dog for mig helt sikker at “der er noget som snakken”. Der er en lille tråd om bogen på Saxo’s forum.
Jeg tror han har fat i lidt af det rigtige. Han har groft sagt modereret Atkins diæten så den er mere holdbar for en dansker.
Atkins diæten virker (min mand tabte 30 kg), men for mange er den for restriktiv (jeg blev irritabel og deprimret af den efter 2 uger).
Men Omega metoden er ikke den eneste fulde sandhed, ud fra vores erfaringer her i huset og hvad jeg har kunnet læse mig til, så tror jeg på at minimere sukker, de lette kulhydrater og spise mere frugt, grønt samt mere kød og æg. Gerne så groft / ubehandlet som muligt, og økologisk når det giver mening (dvs ikke for enhver pris).
Og aprospros hvad der har været i radioavisen i morges…
Nu nogle år efter jeg forsøgte med Atkins er jeg ved at erkende at jeg er sukkerafhængig – og hvad værrer er, så er det formodentlig nok den største enkeltfaktor i at jeg har hyppige diarrer.
Så jeg forsøger at undlade at spise for meget søde ting – undgå kager, kiks og slik og spise frugt i stedet. Men jeg havde faktisk lettere ved at holde op med at ryge, end at holde op med at fare i slikskabet på arbejde (vi har et særdeles fristende udvalg).
Læs Niels Ehlers bøger som et bud på en sundere livsstil, og hvis du er motiveret så prøv det. Du får nok ikke samme meget hurtige vægttab som ved Atkins, men hvis du er overvægtig så vil du med begge diæter forhåbentlig meget hurtig opleve et motiverende resultat.
En jeg kender fulgte bogen “Hvorfor sukker er farligt” for at forsøge sig med at blive fri for afhængigheden af sukker. Men om det er lykkes ved jeg dog ikke – det er dog for mig helt sikker at “der er noget som snakken”.
Der er en lille tråd om bogen på Saxo’s forum.
Så jeg fortsætter med at prøve at undgå sukker. Jeg har lagt mærke til at hvis jeg spiser lidt slik eller noget kage så går der 2-3 timer før jeg skal akut på toillettet. Men nemt er det nu ikke.
I onsdags var jeg så på apoteket og hente en ny pakke Questran LOC. Inspireret af en tråd på forum’et på http://colitis-crohn.dk har jeg besluttet mig for at se om det virker bedre end Lestid som jeg har brugt mere end et år.
Der er ændret lidt siden jeg sidste prøvede det. Der er nu tilsat xanthangummi (eller ihvertfald mere end tidligere), og der er nu appelsinsmag.
Det opløses ikke, men xanthangummien gør at det holdes fordelt i væsken som så bliver lidt tyk. Dermed klumper det heller ikke som det gjorde tidligere. Det er stadig ikke behageligt at tage, men tippet med en lille slurk appesinjuice er ikke dårligt.
Det værste synes jeg, er at det ikke ser ud til at have så stor en virkning. Selv med 3-4 * Questran om dagen (inden hovedmåltiderne), så skal jeg på toilettet flere gange de første 2-3 timer efter jeg har spist. Jeg har næsten hver dag voldsom diarre og meget luft i maven.
Jeg har fået Questran siden 1992. I starten ét brev om morgenen. Efter min anden operation (2004) så havde jeg som regel behov for 2 breve om dagen. Men det sidste 1½ år så har 3-4 breve om dagen ikke altid været nok.
Som så mange gange før sidder jeg nu med en masse ubesvarede spørgsmål. F.eks.: Var det rent faktisk Crohn, eller lavede de en fejldiagnose i Herning i 1991 efter min første operation? Mine symptomer kunne ligeså godt tyde på en candida overvækst, selvom jeg har svært ved at tage candida seriøst. Det er for mig at se nogen som alternative helbredere bruger om hvadsomhelst (okay, lidt ligesom læger bruger iritabel tyktarm).
Min nuværende situation er uholdbar. Jeg bruger for meget energi og mental kapacitet på at lokalisere nærmeste toilet, på at gøre det diskret på arbejdet, og på at bekymre mig om hvad jeg skal gøre.
Jeg har prøvet at se på det jeg spiser – blandt andet var jeg uden mælk og gluten i en måned. Men jeg kan ikke se den store sammenhæng, bortset fra at en smule slik synes at forværre det. Men bliver helt symptomfri har jeg ikke formået endnu.
Min næste aftale på sygehuset er til april. Jeg er ved at forberede mig. Skal jeg endnu en gang finde mig i at det eneste jeg får besked om er “så mange gener burde jeg ikke have” og “du kan spise hvad ud vil”? Jeg har nu i snart 3 år være i den tilstand at jeg ikke ved hvad jeg skal gøre – men at jeg ikke kan blive ved på denne måde.
I tråden på http://colitis-crohn.dk/ kom Sabina med et tip:
Jeg blander questran med mælk og kakaopulver… Kan heller ikke få det ned hvis jeg bare bruger vand, men med mælk og kakaopulver, er smagen ikke så skarp. Og oven i det, gør kakaopulveret at man ikke lægger så meget mærke til at det klumper…
Desværre bryder mig ikke om kakomælk, men ellers er det da et meget godt tip som måske kan hjælpe andre.
Og Malmö? René og jeg var på en lille overnatning i Malmö på Teaterhotellet. Vi havde en hyggelig weekend med indkøb, strøgtur, middag og drinks. Blandt andet fik jeg mig et fedt Manfrotto kulfiberstativ, vi fik nye GPS’er (TomTom Go 730) og en masse småting. Alt i alt billigere end i Danmark, omend priserne i Sverige er ved at stige så det udligner lidt den gode valutakurs.
Canonical URL by SEO No Duplicate WordPress Plugin
